Journée nationale du don de moelle osseuse 2024, ou comment faire un don de moelle osseuse

Les cellules de la moelle osseuse (comme le sang) sont un médicament précieux que nous ne pouvons pas produire artificiellement. C'est souvent la seule chance de survie pour les patients qui en ont besoin.

Contrairement au sang, la moelle osseuse n'est pas donnée en réserve. Il n'existe pas non plus de banques pour la conserver. Lorsqu'un patient a besoin d'une greffe, le processus de recherche d'un donneur compatible est déclenché. C'est pourquoi l'efficacité du traitement par cellules souches de la moelle osseuse repose sur une base de données la plus large possible de donneurs potentiels enregistrés.

Avalez une pilule de connaissances sur la manière de rejoindre les rangs des héros - créée en collaboration avec les experts de la Fondation DKMS.

Voir aussi :

• Journée mondiale du don de sang
• Semaine de sensibilisation au cancer du col de l'utérus
• Journée de l'air pur
• Journée mondiale sans téléphone portable
• A propos des célibataires le jour de la Saint-Valentin
• Journée de la grande abeille
• Journée du poisson
• Journée nationale des jardins d'enfants

Journée nationale du don de moelle

Depuis 2002, le 13 octobre est célébré en Pologne comme la Journée nationale du don de moelle osseuse. Mais ce n'est pas la seule date à retenir. Les donneurs de cellules sanguines vitales ont un autre jour férié : la Journée mondiale du don de moelle, célébrée le troisième samedi de septembre. En 2024, elle tombera le 21 septembre.

Écoutez l'interview d'Emilia Moskal pour Polskie Radio Koszalin :

DKMS est une organisation internationale qui constitue un registre de donneurs de moelle osseuse et aide les patients atteints de cancers du sang et d'autres maladies hématologiques. Elle opère actuellement dans sept pays à travers le monde :

• Pologne,
• Pologne, Allemagne,
• ROYAUME-UNI,
• ÉTATS-UNIS,
• Chili,
• Inde,
• AFRIQUE DU SUD.

Qu'est-ce que la moelle osseuse et qui peut-elle sauver ?

La moelle osseuse est un tissu spongieux et très circulant qui se trouve à l'intérieur des os. La majeure partie de la moelle osseuse se trouve dans les cavités médullaires des os plats et longs. En moyenne, un adulte possède jusqu'à 2,5 kilogrammes de moelle osseuse à l'intérieur de son corps.

La fonction première de la moelle osseuse est de produire les éléments morphotiques du sang, c'est-à-dire les cellules qui composent le sang. Le bon fonctionnement de la moelle osseuse permet aux érythrocytes, leucocytes, thrombocytes et autres cellules sanguines de transporter efficacement l'oxygène et les nutriments dans tout le corps et de combattre les infections et les agents pathogènes.

Malheureusement, la moelle osseuse n'est pas toujours capable de produire des quantités suffisantes de cellules sanguines saines. Certains types de cancer, ainsi que des maladies génétiques, empêchent la moelle osseuse de fonctionner correctement. Dans ce cas, la greffe de moelle osseuse est souvent la seule option thérapeutique.

Je tiens toutefois à préciser que ce terme familier n'est pas tout à fait correct. D'un point de vue médical, il s'agit d'une greffe de cellules souches hématopoïétiques de la moelle osseuse, c'est-à-dire celles qui sont responsables de la production des éléments morphotiques (simplifions : les cellules sanguines).

Actuellement, il s'agit d'un traitement pour plus de 200 maladies cancéreuses et non cancéreuses. Les plus courantes sont :

• les leucémies,
• les lymphomes,
• les myélomes,
• l'ostéomyélofibrose,
• les formes graves d'anémie aplastique,
• troubles immunitaires congénitaux,
• anémies congénitales.

Voir aussi :

• Qu'est-ce que l'anémie ?

Statistiques sur le don de moelle osseuse

En Pologne

Actuellement, plus de 2 160 000 donneurs potentiels de cellules souches hématopoïétiques sont enregistrés dans le registre central des donneurs potentiels non apparentés de moelle et de sang de cordon (au 31.07.2023). Par rapport au début de l'année 2018, le nombre de donneurs potentiels a augmenté de plus de 56 %i en Pologne.

Malgré cette augmentation significative du nombre de donneurs, selon les données de la Fondation DKMS, un patient sur cinq ne trouve toujours pas de donneur approprié. Selon les données de Poltransplant, en 2022, 1 061 dons de cellules souches hématopoïétiques ont été effectués en Pologne pour des patients polonais et du monde entier. Dans le même temps, 798 greffes de cellules souches hématopoïétiques allogènes ont été réalisées.

Dans le monde entier

Au 21 août 2023, 40 572 062 personnes étaient inscrites au registre mondial des donneurs de moelle osseuse. Si l'on considère que la population mondiale a dépassé les 8 milliards d'habitants l'année dernière, cela ne représente qu'environ 0,5 % de la population.

Si l'on compare le nombre actuel de donneurs dans le monde à celui de 2018, on constate une augmentation de 13 %i. Avec une augmentation de plus de 56 % enregistrée en Pologne au cours de cette période, nous pouvons être fiers (mais pas pour déclarer un succès total et arrêter de faire les choses).

Qui peut devenir donneur de moelle osseuse ?

Selon la loi polonaise, un donneur de moelle osseuse peut être tout adulte en bonne santé et jouissant d'une pleine capacité juridique. En règle générale, le don peut être effectué jusqu'à l'âge de 60 ans. La limite d'âge est fixée par l'organisation responsable de la coordination du don de moelle osseuse (qui est généralement l'organisation auprès de laquelle vous vous êtes inscrit).

Contre-indications au don de moelle osseuse

Pour des raisons juridiques, les personnes partiellement ou totalement incapables ne peuvent pas donner leur consentement au don de tissus et sont donc exclues du don.

Les autres contre-indications sont celles qui découlent d'une condition médicale. Voir les plus courantes :

Le don de moelle, étape par étape

Vous êtes en bonne santé, majeur et vous sentez en vous le pouvoir d'un véritable super-héros ? C'est formidable ! Mais vous avez aussi quelques doutes, car vous ne savez pas à quoi ressemble un don de moelle osseuse, s'il est douloureux et s'il implique un séjour à l'hôpital... Tout le monde a des doutes, c'est pourquoi vous allez voir comment se déroule l'ensemble du processus, étape par étape.

Pourquoi les patients ont-ils aussi besoin de vous ?

Plus de deux millions de donneurs dans la base de données... Vous vous dites peut-être : " D'accord, je n'ai plus besoin de m'enregistrer". C'est faux : vous pourriez être la personne vitale pour... votre jumeau génétique.

Malheureusement, toutes les cellules souches hématopoïétiques ne conviennent pas à tout le monde. Pour que l'organisme ne rejette pas la greffe, le donneur et le receveur doivent présenter une compatibilité avec les marqueurs tissulaires HLA. C'est pourquoi il est si difficile de trouver un donneur compatible.

Dans un premier temps, un donneur compatible est recherché dans la famille du patient (premier parmi les frères et sœurs). Selon la Fondation DKMS, seuls 25 % des patients trouvent un donneur compatible de cette manière. Pour les 75 % de patients restants, le secours doit être recherché parmi des donneurs non apparentés, enregistrés dans le monde entier.

Selon la Fondation DKMS, la probabilité de trouver un donneur compatible parmi les personnes non apparentées est de 1 sur 20 000, et dans le cas de génotypes extrêmement rares, elle peut même être de 1 sur plusieurs millions. Plus le nombre de personnes enregistrées est élevé, plus les chances de trouver un jumeau génétique sont grandes.

Donneur potentiel

Si vous souhaitez rejoindre les rangs des donneurs de Second Life (communément appelés donneurs de moelle osseuse), la première chose à faire est de vous inscrire dans la base de données des donneurs. Vous pouvez le faire par Internet en utilisant, par exemple, le site de la Fondation DKMS <cliquezici pour accéder à la page d'enregistrement>.

Répondez à quelques questions et commandez un dossier d'enregistrement à emporter chez vous. Vous y trouverez une enveloppe et des bâtonnets pour effectuer un prélèvement ainsi qu'un formulaire d'inscription. Le paquet et son envoi sont entièrement gratuits.

Lorsque vous recevrez le paquet, lisez attentivement les informations jointes (y compris les contre-indications sanitaires énumérées) et remplissez le formulaire ci-joint. Prélevez ensuite un écouvillon de la muqueuse buccale. Frottez le bâtonnet fourni contre l'intérieur de la joue pendant une minute. Répétez l'opération trois fois (l'emballage contient trois bâtonnets). Séchez les bâtonnets, puis placez-les dans l'enveloppe spéciale et fermez-la hermétiquement.

Vous n'avez pas besoin de mémoriser cela - vous recevrez également des instructions détaillées sur la manière de prélever l'échantillon dans le paquet. Placez le formulaire et votre échantillon d'ADN dans une enveloppe (également incluse dans le paquet) et envoyez-la à l'adresse que vous avez indiquée(l'affranchissement est déjà payé, vous n'avez donc rien à débourser).

Dans un délai de quelques semaines (maximum 3 mois), l'écouvillon sera testé pour les antigènes de compatibilité tissulaire HLA. Les données que vous avez fournies dans le formulaire seront également vérifiées. Sur cette base, vous serez ajouté au pool de donneurs potentiels et inscrit dans la base de données correspondante.

Lorsque l'ensemble de la procédure de dépistage, de test et de contrôle sera achevé, vous en serez informé par courrier électronique.

Le contact sauve des vies

Un point important : on peut avoir besoin de vos cellules souches hématopoïétiques très bientôt, mais il se peut aussi que votre jumeau génétique ait besoin de vous dans quelques années, voire plusieurs années. Il est donc très important de penser à mettre à jour vos coordonnées dans la base de données des donneurs.

Si vous êtes inscrit dans la base de données de la Fondation DKMS, vous pouvez mettre à jour vos données en remplissant le formulaire en ligne<passer à la page du formulaire> ou en envoyant un courriel à aktualizacja@dkms.pl. Si la personne qui coordonne le processus de don ne parvient pas à vous contacter, votre inscription aura été vaine.

Donneur effectif

S'il s'avère que quelqu'un a besoin de vos cellules souches hématopoïétiques, vous en serez informé par téléphone (généralement) et par courrier électronique. Si vous maintenez votre décision de donner de la moelle osseuse, la première étape de la procédure sera lancée. L'objectif est de procéder à une première vérification de votre état de santé et de confirmer que vous et le patient ayant besoin d'une greffe êtes compatibles.

On vous demandera également de faire des analyses de sang. Le plus souvent, vous pouvez convenir avec la personne chargée de la coordination de l'endroit le plus pratique pour effectuer la prise de sang, à proximité de votre domicile. Votre sang sera à nouveau soumis à des tests de compatibilité avec le receveur et à des tests virologiques.

Si, à l'issue des tests sanguins, vous êtes considéré comme le meilleur donneur pour le receveur, le coordinateur de transplantation vous contactera pour organiser le don de vos cellules souches de moelle osseuse.

Don de cellules sanguines

Il peut s'écouler plusieurs semaines, voire plusieurs mois, entre le moment des analyses sanguines et le jour du don de cellules souches hématopoïétiques. L'état de santé du patient (receveur) est déterminant. Ce sont les médecins qui s'occupent du patient qui décident quand la moelle osseuse peut être prélevée et transplantée. Leurs indications déterminent également la méthode de prélèvement des cellules hématopoïétiques - si vous êtes d'accord avec les deux méthodes de prélèvement et qu'il n'y a pas de restrictions de santé à cet égard.

La moelle, ou plus précisément les cellules souches hématopoïétiques, peut être prélevée sur le donneur de deux manières : dans le sang périphérique ou dans la taille de l'os de la hanche.

En général, environ deux semaines avant votre don de cellules souches, vous subirez un certain nombre d'examens complémentaires pour s'assurer que vos médecins sont satisfaits de votre état de santé et que vous remplissez les conditions requises pour le don. Les examens suivants seront notamment effectués :

• une analyse sanguine détaillée,
• une échographie abdominale,
• une radiographie du thorax,
• ECG au repos.

Prélèvement de cellules dans le sang périphérique

Le don de cellules souches à partir du sang périphérique est similaire au don de plasma ou de plaquettes par des donneurs de sang volontaires, mais il prend beaucoup plus de temps (environ 3 à 4 heures). Lorsque les cellules sont prélevées dans le sang, celui-ci est filtré dans une machine spéciale qui sépare les cellules nécessaires du reste du sang. Le sang ainsi filtré vous est rendu.

Comme le sang doit circuler librement pendant une période assez longue, une substance est utilisée pour empêcher le sang de coaguler.

Pour créer un tel circuit fermé, le donneur est introduit par deux ponctions - dans les deux coudes. L'une d'elles permet de recueillir le sang pour le filtrer, tandis que l'autre le renvoie au donneur. Une fois l'intervention terminée, vous pouvez rentrer chez vous immédiatement.

Prélèvement de moelle osseuse dans la plaque de la hanche

Il s'agissait autrefois de la principale méthode de prélèvement des cellules de la moelle osseuse, mais la médecine a évolué. Selon la Fondation DKMS, environ 10 % seulement des dons de cellules souches sont effectués directement à partir de la plaque de la hanche. Dans la grande majorité des cas, le prélèvement dans le sang périphérique suffit.

Le prélèvement de moelle osseuse au niveau du col du fémur s'effectue sous anesthésie (anesthésie générale). L'intervention consiste à insérer une aiguille de ponction spéciale en deux endroits de l'os. Environ 1 à 1,5 litre de mélange de sang et de moelle osseuse est alors prélevé sur le donneur.

Le prélèvement de la moelle osseuse dans la plaque de la hanche dure environ une heure. Cependant, en raison de l'anesthésie générale, vous devez arriver à l'hôpital la veille et rester en observation après l'intervention jusqu'au lendemain.

Vous pouvez penser que c'est beaucoup de travail, mais il est bon de savoir que la moelle osseuse ainsi prélevée est le plus souvent donnée à des enfants. Et la satisfaction d'aider un jeune patient n'a pas de prix.

Après le don

Votre corps régénérera les cellules souches hématopoïétiques prélevées en l'espace de 2 à 3 semaines. Vous pouvez l'aider à le faire en pensant à avoir une alimentation saine et équilibrée (ce n'est pas le moment de faire un régime !). Pendant cette période, évitez tout exercice physique intense.

Si vous vous êtes inscrit comme donneur auprès de la Fondation DKMS, son personnel suivra votre état de santé pendant 10 ans après le don de moelle osseuse. Un mois et six mois après le don, vous serez orienté vers des analyses de sang et les résultats seront consultés par un médecin de la Fondation. Vous remplirez également un questionnaire d'évaluation de votre état de santé.

Si un élément de vos résultats suscite des doutes chez le médecin, le personnel de la Fondation DKMS vous contactera par téléphone. L'absence de contact signifie que tout va bien.

Les coûts des tests sont remboursés par la Fondation DKMS. Il vous suffit d'envoyer votre confirmation de paiement pour être remboursé.

Pendant les neuf années suivantes, vous recevrez une fois par an dans votre boîte aux lettres un formulaire d'évaluation de votre état de santé, que vous devrez remplir.

Privilèges des donneurs de moelle

Il y a fort à parier que vous auriez du mal à trouver un donneur de moelle osseuse qui ait fait un don pour passer avant quelqu'un dans la file d'attente de la clinique ou pour prendre le tramway gratuitement. Cependant, il est impossible de ne pas mentionner quelques aspects positifs dont vous bénéficierez en tant que donneur de moelle osseuse.

Tout d'abord, conformément au code du travail, vous avez droit à des jours de congé et à une rémunération complète pour les examens préliminaires nécessaires au don, ainsi que pour le don lui-même. Le médecin du centre de don, de l'hôpital ou du lieu où vous effectuez les examens vous donnera les congés appropriés.

Une fois que vous avez fait un don de cellules souches hématopoïétiques, vous recevez également une carte et un badge de donneur de greffe. Si vous faites un tel don une deuxième fois, vous deviendrez un donneur de greffe méritant.

Les donneurs de greffe et les donneurs distingués de greffe ont droit à la gratuité des transports publics dans de nombreuses villes polonaises.

En outre, les donneurs de greffe peuvent bénéficier gratuitement de soins de santé ambulatoires et les donneurs de greffe méritants se voient également rembourser certains groupes de médicaments. Vous pouvez vérifier ici si un médicament particulier est remboursé <click>.

Dissiper vos doutes

Vous savez déjà à quoi ressemblent la procédure d'inscription au fichier des donneurs de moelle osseuse et la procédure de don de moelle osseuse. Mais au lieu d'avoir l'esprit tranquille, vous vous posez de plus en plus de questions. C'est normal, alors consultez les réponses à celles qui préoccupent le plus les gens (consultez aussi la section FAQ).

Le don de moelle osseuse est-il douloureux ?

Lors du don de cellules souches hématopoïétiques issues du sang périphérique, vous ressentirez deux piqûres. Elles seront plus fortes que lors d'une prise de sang pour un examen, par exemple, car les aiguilles utilisées pour cette procédure sont un peu plus épaisses. L'écoulement du sang et le filtrage lui-même sont indolores.

Lors du prélèvement de moelle dans la plaque de la hanche, vous êtes sous anesthésie pendant l'intervention et vous ne sentez rien. Après le réveil, vous pouvez ressentir une légère douleur pendant quelques jours aux endroits où les médecins ont pratiqué les incisions cutanées. Il s'agit d'une sensation similaire à celle d'une ecchymose à cet endroit. La douleur devrait s'estomper quelques jours après l'intervention.

Après le don, vous pouvez également ressentir des douleurs liées à l'anesthésie générale : un mal de gorge semblable à celui d'un rhume (causé par l'insertion de la sonde endotrachéale) ou un mal de tête causé par l'anesthésie elle-même.

Quelles complications peuvent survenir après un don de moelle osseuse ?

Le don de moelle et de cellules souches hématopoïétiques est considéré comme sûr, mais, comme tout autre acte médical, il n'est pas exempt de complications.

Dans le cas d'un don de sang périphérique, un facteur de croissance est administré au donneur pendant les quatre jours précédant la procédure afin de stimuler la prolifération des cellules hématopoïétiques dans le sang. Cela entraîne également une augmentation de la production de leucocytes, ou globules blancs - les principaux soldats du système immunitaire.

L'augmentation du nombre de leucocytes peut provoquer des douleurs osseuses, des douleurs musculaires et une sensation générale de faiblesse, car notre corps pense que nous sommes malades. Selon des études, presque tous les donneurs de cellules souches hématopoïétiques prélevées dans le sang périphérique ressentent des douleurs osseuses et musculaires (semblables à celles de la grippe).

Un autre effet secondaire du prélèvement de cellules souches du sang périphérique est lié à l'anticoagulant utilisé lors de la procédure de filtration du sang (aphérèse). Le plus souvent, les donneurs ressentent des effets temporaires dus à la réduction de la concentration de calcium dans l'organisme, tels que des picotements, un engourdissement de la langue, des lèvres et des doigts ou des crampes musculaires. Ces symptômes disparaissent rapidement après l'administration de calcium par voie orale ou intraveineuse.

Pour le prélèvement de moelle osseuse sur la plaque iliaque, la plupart des complications impliquent une anesthésie générale. Certains donneurs ont des nausées, des vomissements et des maux de tête après l'anesthésie.

Des complications cardiovasculaires et respiratoires plus graves peuvent également survenir, identiques à celles qui accompagnent toutes les interventions réalisées sous anesthésie générale. Leur risque est toutefois minimisé par le processus très rigoureux de qualification des donneurs.

Y a-t-il un risque accru de cancers du sang chez le donneur après la transplantation ?

En ce qui concerne l'augmentation supposée du risque de cancers du sang, les études ne le confirment pasi. Selon les chercheurs du European Blood and Marrow Group du Bureau européen pour l'étude des activités de transplantation (EBMT), l'incidence des cancers du sang chez les donneurs de moelle osseuse ne diffère pas de celle de la population généralei.

Les recherches se poursuivent sur l'impact du don sur la santé du donneur.

La moelle osseuse se régénère-t-elle ?

Oui, la moelle osseuse se régénère après le don en 2 à 3 semaines environ. Un mois après le don de cellules souches hématopoïétiques, les paramètres hématologiques de la plupart des donneurs sont les mêmes qu'avant le don.

Puis-je être infecté par quelque chose lors d'un don de moelle ?

Le prélèvement de cellules souches hématopoïétiques dans le sang périphérique et le prélèvement de moelle osseuse dans la plaque de la hanche sont effectués par du personnel médical qualifié. Le matériel utilisé pour le don est stérile et jetable. Le risque d'infection au cours de la procédure est donc pratiquement inexistant.

Voir aussi :

• Comment prendre soin de sa santé
• Santé mentale pendant la dépression saisonnière
• Santé pulmonaire après une pandémie
• Hygiène du sommeil

Résumé