Nationale mergdonordag 2024, of hoe je beenmerg kunt doneren

Beenmergcellen (net als bloed) zijn een waardevol medicijn dat we niet kunstmatig kunnen produceren. En het is vaak de enige kans op leven voor patiënten die het nodig hebben.

In tegenstelling tot bloed wordt beenmerg niet als reserve gedoneerd. Er zijn ook geen banken om het op te slaan. Wanneer een patiënt een transplantatie nodig heeft, wordt het proces gestart om een geschikte donor te vinden. Daarom ligt de kracht van een effectieve beenmergstamcelbehandeling in een zo groot mogelijke database van geregistreerde potentiële donoren.

Slik een pil met kennis over hoe u zich bij de helden kunt voegen - gemaakt in samenwerking met deskundigen van de DKMS Foundation.

Zie ook:

• Wereld Bloeddonordag
• Week van de bewustwording van baarmoederhalskanker
• Schone lucht dag
• Werelddag zonder mobiele telefoon
• Over singles op Valentijnsdag
• Grote Bijendag
• Dag van de vis
• Nationale kleuterschooldag

Nationale mergdonordag

Sinds 2002 wordt 13 oktober in Polen gevierd als de Nationale Dag van de Beenmergdonor. Maar dit is niet de enige datum die we niet mogen vergeten. Donoren van levensgevende bloedvormende cellen hebben een andere feestdag: World Marrow Donor Day, gevierd op de derde zaterdag van september. In 2024 valt deze op 21 september.

Luister naar een interview met Emilia Moskal voor Polskie Radio Koszalin:

DKMS is een internationale organisatie die beenmergdonoren registreert en patiënten met bloedkanker en andere bloedvormende ziekten helpt. De organisatie is momenteel actief in zeven landen over de hele wereld:

• Polen,
• Duitsland,
• VERENIGD KONINKRIJK,
• VERENIGDE STATEN,
• Chili,
• India,
• ZUID-AFRIKA.

Wat is beenmerg en wie kan het redden?

Beenmerg is een sponsachtig en sterk doorbloed weefsel dat zich in de botten bevindt. Het meeste beenmerg zit in de mergholtes van platte en lange botten. Gemiddeld heeft een volwassen mens wel 2,5 kilogram beenmerg in zich.

De primaire functie van het beenmerg is het produceren van de morfotische elementen van het bloed, d.w.z. de cellen waaruit het bloed is opgebouwd. Een goede werking van het beenmerg zorgt ervoor dat erytrocyten, leukocyten, trombocyten en andere bloedcellen efficiënt zuurstof en voedingsstoffen door het lichaam kunnen transporteren en infecties en ziekteverwekkers kunnen bestrijden.

Helaas is het beenmerg niet altijd in staat om voldoende gezonde bloedcellen te produceren. Bepaalde soorten kanker en genetische ziekten kunnen het vermogen van het beenmerg om goed te werken aantasten. Als dit gebeurt, is een beenmergtransplantatie vaak de enige behandelingsoptie.

Hoewel ik er meteen op wil wijzen dat deze spreektaal niet helemaal correct is. Vanuit medisch oogpunt hebben we het over een transplantatie van hematopoëtische stamcellen uit het beenmerg, d.w.z. cellen die verantwoordelijk zijn voor de productie van morfotische elementen (laten we het vereenvoudigen: bloedcellen).

Op dit moment is het een behandeling voor meer dan 200 kankerachtige en niet-kankerachtige ziekten. De meest voorkomende zijn:

• leukemieën,
• lymfomen,
• myelomen,
• osteomyelofibrose,
• ernstige vormen van aplastische anemie,
• aangeboren immuunstoornissen,
• aangeboren anemieën.

Zie ook:

• Wat is bloedarmoede

Beenmergdonatie statistieken

In Polen

Er zijn momenteel meer dan 2.160.000 potentiële donoren van hematopoëtische stamcellen geregistreerd in het centrale register van niet-verwante potentiële donoren van beenmerg en navelstrengbloed (per 31.07.2023). Vergeleken met begin 2018 is het aantal potentiële donoren in Polen met meer dan 56%i gestegen.

Ondanks deze aanzienlijke toename van het aantal donoren, vindt volgens gegevens van de DKMS Foundation nog steeds één op de vijf patiënten geen geschikte donori. Volgens de gegevens van Poltransplant werden in 2022 in Polen 1.061 hematopoëtische stamceldonaties uitgevoerd voor patiënten in Polen en de rest van de wereld. Tegelijkertijd werden 798 allogene hematopoëtische stamceltransplantaties uitgevoerdi.

Wereldwijd

Op 21 augustus 2023 waren er 40.572.062 mensen geregistreerd in het wereldwijde beenmergdonorregister. Gezien het feit dat de wereldbevolking vorig jaar de 8 miljard heeft overschreden, is dit slechts ongeveer 0,5 procent van de bevolking.

Als we het huidige aantal donoren wereldwijd vergelijken met 2018, zien we een stijging van 13%i. Met een stijging van meer dan 56% in Polen over deze periode, hebben we misschien reden om trots te zijn (maar niet om het volledige succes te verklaren en te stoppen met dingen doen).

Wie kan een beenmergdonor worden?

Volgens de Poolse wet kan een beenmergdonor elke gezonde volwassene zijn die volledig handelingsbekwaam is. In de regel kan donatie plaatsvinden tot de leeftijd van 60 jaar. De leeftijdsgrens wordt bepaald door de organisatie die verantwoordelijk is voor de coördinatie van de beenmergdonatie (meestal de organisatie waarbij je geregistreerd bent).

Contra-indicaties voor beenmergdonatie

Om wettelijke redenen kunnen mensen die gedeeltelijk of volledig wilsonbekwaam zijn geen toestemming geven voor weefseldonatie en zijn daarom uitgesloten van donatie.

Andere contra-indicaties zijn die welke voortvloeien uit een medische aandoening. Zie de meest voorkomende:

Stap voor stap mergdonatie

Ben je gezond, meerderjarig en voel je de kracht van een echte superheld in je? Geweldig! Maar je hebt ook twijfels, want je weet niet hoe zo'n beenmergdonatie eruitziet, of het pijn doet en of je in het ziekenhuis moet blijven... Iedereen heeft twijfels, dus je gaat nu zien hoe het hele proces er stap voor stap uitziet.

Waarom hebben patiënten jou ook nodig?

Meer dan twee miljoen donoren in de database... Je denkt misschien: OK, ik hoef me niet meer te registreren. Fout: jij zou degene kunnen zijn die van levensbelang is voor... je genetische tweeling.

Helaas is niet elke hematopoëtische stamcel een match voor iedereen. Om ervoor te zorgen dat het lichaam de transplantatie niet afstoot, moeten donor en ontvanger een HLA-weefselmarker match aantonen. Daarom is het zo moeilijk om een geschikte donor te vinden.

In eerste instantie wordt een geschikte donor gezocht in de familie van de patiënt (eerst onder broers en zussen). Volgens de DKMS Foundation vindt slechts 25% van de mensen op deze manier een geschikte donor. Voor de overige 75% van de patiënten moet redding worden gezocht bij niet-verwante donoren, die wereldwijd zijn geregistreerd.

Volgens de Stichting DKMS is de kans op het vinden van een geschikte donor onder niet-verwante mensen 1 op 20 000, en in het geval van extreem zeldzame genotypes kan dit zelfs 1 op enkele miljoenen zijn. Hoe meer mensen zich registreren, hoe groter de kans op het vinden van een genetische tweeling.

Potentiële donor

Als je je wilt aansluiten bij de Second Life Donors (beter bekend als beenmergdonoren), moet je je eerst registreren bij de donor database. Je kunt dit via internet doen, bijvoorbeeld via de website van de DKMS Foundation <klikhier om naar de registratiepagina te gaan>.

Beantwoord een paar vragen en bestel een registratiepakket om mee naar huis te nemen. Daarin vind je een envelop met wat staafjes om een uitstrijkje te maken en een registratieformulier. Het pakket en de verzending zijn helemaal gratis.

Wanneer je het pakket ontvangt, lees dan aandachtig de bijgevoegde informatie (inclusief de vermelde contra-indicaties) en vul het bijgevoegde formulier in. Neem vervolgens een uitstrijkje van het mondslijmvlies. Wrijf het bijgeleverde staafje gedurende één minuut tegen de binnenkant van de wang. Herhaal dit drie keer (er zitten 3 sticks in de verpakking). Droog de staafjes af, doe ze in de speciale envelop en sluit ze goed af.

Je hoeft dit niet uit je hoofd te leren - je ontvangt ook gedetailleerde instructies over hoe je het staafje moet nemen in het pakket. Verpak het formulier en je DNA-monster in een envelop (ook in het pakket) en stuur het naar het adres dat je hebt opgegeven(de portokosten zijn al betaald, dus er zijn geen kosten voor jou).

Binnen enkele weken (maximaal 3 maanden) wordt het uitstrijkje getest op HLA-weefselcompatibiliteitsantigenen. De gegevens die je op het formulier hebt ingevuld, worden ook gecontroleerd. Op basis hiervan word je toegevoegd aan de pool van potentiële donoren en opgenomen in de relevante database.

Wanneer de hele screening-, test- en controleprocedure is afgerond, word je per e-mail op de hoogte gesteld.

Contact redt levens

Een belangrijk punt: uw hematopoëtische stamcellen kunnen zeer binnenkort nodig zijn, maar het kan ook gebeuren dat uw genetische tweelingbroer u over een paar of zelfs enkele jaren nodig heeft. Het is daarom heel belangrijk om niet te vergeten je contactgegevens in de donor database bij te werken.

Als je je hebt geregistreerd voor de database van de DKMS Foundation, kun je je gegevens bijwerken door het online formulier in te vullen <ganaar formulierpagina> of door een e-mail te sturen naar aktualizacja@dkms.pl. Als de persoon die het donatieproces coördineert niet in staat is om contact met u op te nemen, is uw registratie voor niets geweest.

Werkelijke donor

Als blijkt dat iemand jouw hematopoëtische stamcellen nodig heeft, word je (meestal) telefonisch en per e-mail op de hoogte gebracht. Als je je besluit om beenmergdonatie te doen handhaaft, wordt de eerste fase van de procedure gestart. Het doel hiervan is om een eerste verificatie van je gezondheid uit te voeren en om te bevestigen dat jij en de patiënt die een transplantatie nodig heeft compatibel zijn.

U wordt ook gevraagd om bloedonderzoek te doen. Meestal kunt u met de coördinerende persoon afspreken waar u het beste uw bloed kunt laten afnemen, in de buurt van uw woonplaats. Uw bloed wordt opnieuw getest op compatibiliteit met de ontvanger en virologisch getest.

Als na het bloedonderzoek blijkt dat je de beste match bent voor de ontvanger, neemt de transplantatiecoördinator contact met je op om de donatie van je beenmergstamcellen te regelen.

Bloedceldonatie

Het kan enkele weken of zelfs maanden duren vanaf het moment van de bloedtests tot de dag van de donatie van hematopoëtische stamcellen. De gezondheidstoestand van de patiënt (ontvanger) is cruciaal. Het zijn de artsen die de patiënt verzorgen die beslissen wanneer het beenmerg kan worden afgenomen en getransplanteerd. Hun indicaties bepalen ook de methode om de hematopoëtische cellen af te nemen - als je akkoord gaat met beide methoden van afname en er geen gezondheidsbeperkingen zijn in dit opzicht.

Beenmerg, of meer specifiek hematopoëtische stamcellen, kunnen op twee manieren bij de donor worden afgenomen: uit het perifere bloed of uit de taille van het heupbeen.

Gewoonlijk onderga je ongeveer twee weken voor je stamceldonatie nog een aantal tests om er zeker van te zijn dat de artsen tevreden zijn met je gezondheid en dat je veilig bent om in aanmerking te komen voor donatie. Onder andere het volgende zal worden uitgevoerd:

• een gedetailleerd bloedonderzoek,
• echografie van de buik,
• röntgenfoto van de borstkas,
• ECG in rust.

Afname van cellen uit het perifere bloed

De donatie van stamcellen uit perifeer bloed zelf is vergelijkbaar met de donatie van plasma of bloedplaatjes door vrijwillige bloeddonoren, maar duurt veel langer (ongeveer 3-4 uur). Wanneer er cellen uit het bloed worden gehaald, wordt het gefilterd in een speciale machine die de benodigde cellen scheidt van de rest van het bloed. Het aldus gefilterde bloed wordt naar je teruggestuurd.

Omdat je bloed vrij lang ongehinderd moet stromen, wordt er een stof gebruikt om te voorkomen dat het bloed stolt.

Om zo'n gesloten circuit te creëren, wordt de donor met twee prikken ingebracht - in beide elleboogbochten. Met de ene wordt het bloed opgevangen om te worden gefilterd, terwijl het met de andere wordt teruggevoerd naar de donor. Als de procedure voorbij is, kun je meteen naar huis.

Beenmergafname via de heupplaat

Vroeger was dit de belangrijkste methode om beenmergcellen te verzamelen, maar de geneeskunde is verder gegaan. Volgens de DKMS Foundation vindt momenteel slechts ongeveer 10% van de stamceldonaties rechtstreeks via de heupplaat plaats. In de overgrote meerderheid van de gevallen is het verzamelen uit het perifere bloed voldoende.

De afname van beenmerg uit de heupplaat vindt plaats onder narcose (algehele anesthesie). De procedure bestaat uit het inbrengen van een speciale punctienaald op twee plaatsen in het bot. Er wordt dan ongeveer 1-1,5 liter bloed-mergmengsel bij de donor afgenomen.

De procedure zelf om het beenmerg uit de heupplaat te halen duurt ongeveer een uur. Vanwege de algehele narcose moet je echter de dag ervoor naar het ziekenhuis komen en na de procedure tot de volgende dag ter observatie blijven.

Je denkt misschien dat dit veel werk is, maar het is de moeite waard om te weten dat beenmerg dat op deze manier wordt geoogst meestal aan kinderen wordt gegeven. En de voldoening van het helpen van een jonge patiënt is onbetaalbaar.

Na de donatie

Je lichaam zal de gedoneerde hematopoëtische stamcellen in slechts 2-3 weken regenereren. Je kunt het daarbij helpen door aan een gezond en evenwichtig dieet te denken (dit is niet het moment om op dieet te gaan!). Vermijd tijdens deze periode zware inspanning.

Als u zich als donor hebt geregistreerd bij de DKMS Foundation, zullen de medewerkers uw gezondheid tot 10 jaar na de beenmergdonatie controleren. Een maand en zes maanden na de donatie wordt u doorverwezen voor bloedonderzoek en worden de resultaten besproken met een van de artsen van de Stichting. Je vult ook een gezondheidsvragenlijst in.

Als iets in uw resultaten twijfel oproept bij de arts, nemen medewerkers van de Stichting DKMS telefonisch contact met u op. Als er geen contact is, betekent dit dat alles in orde is.

De kosten van de onderzoeken worden vergoed door de Stichting DKMS. U hoeft alleen uw betalingsbevestiging op te sturen om de kosten vergoed te krijgen.

Gedurende de volgende negen jaar ontvangt u eenmaal per jaar een gezondheidsbeoordelingsformulier in uw brievenbus met het verzoek dit in te vullen.

Voorrechten als mergdonor

Ik durf te wedden dat je moeilijk een beenmergdonor kunt vinden die een donatie heeft gedaan om iemand voor te zijn in de rij bij de kliniek of om gratis met de tram te rijden. Het is echter onmogelijk om niet een paar positieve dingen te noemen die je als transplantatiedonor zullen overkomen.

Ten eerste heb je - in overeenstemming met het arbeidsrecht - recht op vrije dagen en volledig doorbetaald loon voor de voorbereidende onderzoeken die nodig zijn voor de donatie, en voor de donatie zelf. De arts in het donatiecentrum, ziekenhuis of op de plek waar je de tests uitvoert, zal je het juiste verlof geven.

Nadat u hematopoëtische stamcellen hebt gedoneerd, ontvangt u ook een transplantatiedonorkaart en -badge. Als u een tweede keer zo'n donatie doet, wordt u een Verdienstelijk Transplantatiedonor.

Transplantatiedonoren en Distinguished Transplant Donors hebben recht op gratis reizen met het openbaar vervoer in veel Poolse steden.

Daarnaast kunnen transplantatiedonoren ambulante gezondheidszorg zonder vergoeding krijgen en krijgen verdienstelijke transplantatiedonoren bepaalde groepen medicijnen extra vergoed. Of een bepaald medicijn wordt vergoed, kun je hier controleren <klik>.

Neem je twijfels weg

Je weet al hoe het registratieproces voor de beenmergdonor database en de beenmergdonatieprocedure eruit zien. Maar in plaats van rust zijn er steeds meer vragen in je hoofd. Dat is normaal, dus bekijk de antwoorden op de vragen die de meeste mensen bezighouden (neem ook een kijkje bij de veelgestelde vragen).

Doet beenmergdonatie pijn?

Bij het doneren van bloedvormende stamcellen uit perifeer bloed voelt u twee prikjes. Ze zullen sterker zijn dan wanneer je bijvoorbeeld bloed afneemt voor een test, omdat de naalden die voor deze procedure worden gebruikt iets dikker zijn. De bloedstroom en het filteren zelf zijn pijnloos.

Bij het afnemen van merg uit de heupplaat ben je tijdens de procedure onder narcose en voel je niets. Na het ontwaken kun je gedurende een paar dagen een lichte pijn voelen in de gebieden waar de artsen de huidincisies hebben gemaakt. Dit is vergelijkbaar met het gevoel alsof je daar een blauwe plek hebt. De pijn zou een paar dagen na de procedure moeten afnemen.

Na de donatie kun je ook pijn ervaren die samenhangt met algehele anesthesie: keelpijn zoals bij een verkoudheid (veroorzaakt door het inbrengen van de endotracheale buis) of hoofdpijn door de verdoving zelf.

Welke complicaties kunnen optreden na een beenmergdonatie?

Beenmergdonatie en donatie van hematopoëtische stamcellen wordt als veilig beschouwd, maar is net als elke andere medische procedure niet vrij van complicaties.

Bij donatie van perifeer bloed wordt de donor gedurende vier dagen voor de procedure een groeifactor toegediend om de proliferatie van bloedvormende cellen in het bloed te stimuleren. Dit resulteert ook in een verhoogde productie van leukocyten, of witte bloedcellen - de voornaamste soldaten in het immuunsysteem.

Het verhoogde aantal leukocyten kan botpijn, spierpijn en een algemeen gevoel van zwakte veroorzaken, omdat ons lichaam denkt dat we ziek zijn. Bot- en spierpijn (vergelijkbaar met griep) wordt volgens studies ervaren door bijna alle donoren van hematopoëtische stamcellen uit perifeer bloed.

Een andere bijwerking van het afnemen van stamcellen uit perifeer bloed is gerelateerd aan het antistollingsmiddel dat wordt gebruikt tijdens de bloedfiltratieprocedure (aferese). Meestal ondervinden donors tijdelijke effecten van de verlaagde calciumconcentratie in het lichaam, zoals tintelingen, gevoelloosheid van de tong, lippen en vingers of spierkrampen. Deze symptomen gaan snel over na orale of intraveneuze toediening van calciumi.

Voor beenmergafname uit de iliacale plaat zullen de meeste complicaties gepaard gaan met algehele anesthesie. Sommige donors ervaren misselijkheid, braken en hoofdpijni na de verdoving.

Er kunnen zich ook ernstigere cardiovasculaire en respiratoire complicaties voordoen - identiek aan de complicaties die optreden bij alle procedures die onder algehele anesthesie worden uitgevoerd. Dit risico wordt echter geminimaliseerd door het zeer strenge kwalificatieproces voor donors.

Is er een verhoogd risico op bloedkanker bij de donor na transplantatie?

De vermeende toename van het risico op bloedkanker wordt niet door studies bevestigdi. Volgens onderzoekers van de European Blood and Marrow Group van het European Bureau for the Study of Transplant Activities (EBMT) verschilt de incidentie van bloedkankers bij beenmergdonoren niet van die in de algemene bevolkingi.

Er wordt nog steeds onderzoek gedaan naar de invloed van donatie op de gezondheid van de donor.

Regenereert het beenmerg?

Ja, je beenmerg regenereert na de donatie in ongeveer 2-3 weken. Een maand na de donatie van hematopoëtische stamcellen zijn de hematologische parameters van de meeste donoren hetzelfde als voor de donatie.

Kan ik besmet raken met iets als ik merg doneer?

De afname van hematopoëtische stamcellen uit perifeer bloed en de afname van beenmerg uit de heupplaat worden uitgevoerd door gekwalificeerd medisch personeel. De apparatuur die voor de donatie wordt gebruikt, is steriel en wegwerpbaar. Dit betekent dat het risico op infectie tijdens de procedure vrijwel nihil is.

Zie ook:

• Hoe zorg je voor je gezondheid
• Geestelijke gezondheid tijdens SAD
• Longgezondheid na een pandemie
• Slaaphygiëne

Samenvatting