Kansallinen luuydinluovuttajapäivä 2024, tai miten luovuttaa luuydin?

Luuydinsolut (kuten veri) ovat arvokas lääke, jota emme pysty tuottamaan keinotekoisesti. Ja se on usein ainoa mahdollisuus elämään potilaille, jotka sitä tarvitsevat.

Toisin kuin verta, luuydintä ei luovuteta varaosana. Sitä ei myöskään ole olemassa pankkeja sen varastoimiseksi. Kun potilas tarvitsee elinsiirron, käynnistetään prosessi yhteensopivan luovuttajan löytämiseksi. Siksi tehokkaan luuydinkantasoluhoidon koko voima on mahdollisimman laajassa tietokannassa, jossa on rekisteröityjä mahdollisia luovuttajia.

Niele pilleri tietoa siitä, miten voit liittyä sankareiden joukkoon - luotu yhteistyössä DKMS-säätiön asiantuntijoiden kanssa.

Katso myös:

• Maailman verenluovuttajapäivä
• Kohdunkaulan syövän tiedotusviikko
• Puhtaan ilman päivä
• Maailman matkapuhelimeton päivä
• Sinkuista ystävänpäivänä
• Big Bee Day
• Kalan päivä
• Kansallinen lastentarhan päivä

Kansallinen luuytimen luovuttajan päivä

Vuodesta 2002 lähtien 13. lokakuuta on vietetty Puolassa kansallista luuydinluovuttajien päivää. Mutta tämä ei ole ainoa päivä, jota meidän pitäisi muistaa. Elämää luovuttavien verisolujen luovuttajilla on toinenkin juhlapäivä: syyskuun kolmantena lauantaina vietettävä Maailman luuydinluovuttajien päivä. Vuonna 2024 se osuu 21. syyskuuta.

Kuuntele Emilia Moskalin haastattelu Polskie Radio Koszalinille:

DKMS on kansainvälinen järjestö, joka ylläpitää luuydinluovuttajien rekisteriä ja auttaa potilaita, joilla on verisyöpä ja muita verta muodostavia sairauksia. Se toimii tällä hetkellä seitsemässä maassa eri puolilla maailmaa:

• Puola,
• Saksassa,
• YHDISTYNEESSÄ KUNINGASKUNNASSA,
• YHDYSVALLAT,
• Chile,
• Intia,
• ETELÄ-AFRIKKA.

Mitä luuydin on ja kenet se voi pelastaa?

Luuydin on luiden sisällä olevaa, sienimäistä ja hyvin kiertävää kudosta. Suurin osa luuytimestä sijaitsee litteiden ja pitkien luiden luuydinonteloissa. Aikuisella ihmisellä on keskimäärin jopa 2,5 kiloa luuydintä sisällään.

Luuytimen ensisijainen tehtävä on tuottaa veren morfoosielementtejä eli soluja, joista veri koostuu. Luuytimen moitteeton toiminta varmistaa, että erytrosyytit, leukosyytit, trombosyytit ja muut verisolut voivat kuljettaa tehokkaasti happea ja ravintoaineita koko elimistössä ja torjua infektioita ja taudinaiheuttajia.

Valitettavasti luuydin ei aina pysty tuottamaan riittävästi terveitä verisoluja. Tietyt syöpätyypit sekä perinnölliset sairaudet heikentävät luuytimen kykyä toimia asianmukaisesti. Tällöin luuydinsiirto on usein ainoa hoitovaihtoehto.

Haluaisin tosin huomauttaa heti aluksi, että tämä puhekielinen termi ei ole täysin oikea. Lääketieteellisestä näkökulmasta katsottuna kyse on luuytimen hematopoieettisten kantasolujen siirrosta, toisin sanoen niiden kantasolujen siirrosta, jotka vastaavat morfoosielementtien (yksinkertaistettuna: verisolujen) tuotannosta.

Tällä hetkellä sillä hoidetaan yli 200 syöpäsairautta ja muuta kuin syöpäsairautta. Yleisimpiä ovat mm:

• leukemiat,
• lymfoomat,
• myeloomat,
• osteomyelofibroosi,
• vaikeat aplastisen anemian muodot,
• synnynnäiset immuunijärjestelmän häiriöt,
• synnynnäiset anemiat.

Katso myös:

• Mikä on anemia

Luuydinluovutustilastot

Puolassa

Tällä hetkellä yli 2 160 000 potentiaalista hematopoieettisten kantasolujen luovuttajaa on rekisteröity luuytimen ja napanuoraveren sukuun kuulumattomien potentiaalisten luovuttajien keskusrekisteriin (tilanne 31.7.2023). Vuoden 2018 alkuun verrattuna potentiaalisten luovuttajien määrä on kasvanut Puolassa yli 56 %i.

Huolimatta luovuttajien määrän merkittävästä kasvusta DKMS-säätiön tietojen mukaan edelleen joka viides potilas ei löydä sopivaa luovuttajaa. Poltransplanttitietojen mukaan vuonna 2022 Puolassa tehtiin 1061 hematopoieettisten kantasolujen luovutusta puolalaisille potilaille Puolassa ja ympäri maailmaa. Samaan aikaan tehtiin 798 allogeenista hematopoieettista kantasolusiirtoa.

Maailmanlaajuisesti

Elokuun 21. päivänä 2023 maailmanlaajuiseen luuydinluovuttajarekisteriin oli rekisteröity 40 572 062 henkilöä. Kun otetaan huomioon, että maailman väkiluku ylitti viime vuonna 8 miljardia, tämä on vain noin 0,5 prosenttia väestöstä.

Kun verrataan nykyistä maailmanlaajuista luovuttajien määrää vuoteen 2018, on havaittavissa 13 prosentin kasvui. Puolassa on tänä aikana kirjattu yli 56 prosentin lisäys, joten meillä on syytä olla ylpeitä (mutta ei kuitenkaan julistaa täydellistä menestystä ja lopettaa toimintaa).

Kuka voi ryhtyä luuytimen luovuttajaksi?

Puolan lainsäädännön mukaan luuytimen luovuttajaksi voi tulla kuka tahansa terve ja täysin oikeustoimikelpoinen aikuinen. Pääsääntöisesti luovutuksen voi tehdä 60 ikävuoteen asti. Ikärajan asettaa luuydinluovutuksen koordinoinnista vastaava organisaatio (joka on yleensä se organisaatio, johon olet rekisteröitynyt).

Luuydinluovutuksen vasta-aiheet

Oikeudellisista syistä osittain tai kokonaan toimintakyvyttömät henkilöt eivät pysty antamaan asianmukaista suostumusta kudosluovutukseen, joten heidät suljetaan luovutuksen ulkopuolelle.

Muita vasta-aiheita ovat sairaudesta johtuvat syyt. Katso yleisimmät niistä:

Vaiheittainen luuydinluovutus

Oletko terve, täysi-ikäinen ja tunnetko itsessäsi todellisen supersankarin voiman? Hienoa! Mutta sinulla on myös epäilyksiä, koska et tiedä, miltä tällainen luuydinluovutus näyttää, sattuuko se ja liittyykö siihen sairaalassa oleskelua... Kaikilla on epäilyksiä, joten näet kohta, miltä koko prosessi näyttää askel askeleelta.

Miksi potilaat tarvitsevat myös sinua?

Tietokannassa on yli kaksi miljoonaa luovuttajaa... Saatat ajatella, että hyvä on, minun ei tarvitse enää rekisteröityä. Väärin: saatat olla se, joka on elintärkeä... geneettiselle kaksosellesi.

Valitettavasti kaikki hematopoieettiset kantasolut eivät sovi kaikille. Jotta elimistö ei hylkäisi elinsiirtoa, luovuttajan ja vastaanottajan on osoitettava HLA-kudosmerkkien vastaavuus. Siksi sopivan luovuttajan löytäminen on niin vaikeaa.

Ensisijaisesti sopivaa luovuttajaa etsitään potilaan perheestä (ensimmäiseksi sisaruksista). DKMS-säätiön mukaan vain 25 prosenttia ihmisistä löytää sopivan luovuttajan tällä tavoin. Loput 75 prosenttia potilaista joutuu etsimään apua maailmanlaajuisesti rekisteröityjen sukuun kuulumattomien luovuttajien joukosta.

DKMS-säätiön mukaan todennäköisyys löytää sopiva luovuttaja sukuun kuulumattomien ihmisten joukosta on 1:20 000:sta, ja erittäin harvinaisten genotyyppien tapauksessa se voi olla jopa 1:miljoonasta. Mitä useampi henkilö on rekisteröity, sitä suurempi on mahdollisuus löytää geneettinen kaksonen.

Mahdollinen luovuttaja

Jos haluat liittyä Second Life -luovuttajien joukkoon (tunnetaan yleisesti luuydinluovuttajina), sinun on ensin rekisteröidyttävä luovuttajatietokantaan. Voit tehdä sen internetissä esimerkiksi DKMS-säätiön verkkosivustolla <klikkaatästä päästäksesi rekisteröintisivulle>.

Vastaa muutamaan kysymykseen ja tilaa rekisteröintipaketti kotiin vietäväksi. Siinä on kirjekuori ja tikut näytteenottoa varten sekä rekisteröintilomake. Paketti ja sen lähettäminen ovat täysin ilmaisia.

Kun saat paketin, lue huolellisesti liitteenä olevat tiedot (mukaan lukien luetellut terveydelliset vasta-aiheet) ja täytä oheinen lomake. Ota sitten näyte suun limakalvolta. Hiero mukana toimitettua tikkua posken sisäpuolta vasten yhden minuutin ajan. Toista tämä kolme kertaa (pakkauksessa on 3 tikkua). Kuivaa tikut, laita ne sitten erityiseen kirjekuoreen ja sulje tiiviisti.

Sinun ei tarvitse opetella tätä ulkoa - saat pakkauksessa myös yksityiskohtaiset ohjeet tikun ottamisesta. Pakkaa lomake ja DNA-näytteesi kirjekuoreen (myös paketissa) ja lähetä se ilmoittamaasi osoitteeseen(postikulut on jo maksettu, joten sinulle ei aiheudu kustannuksia).

Muutaman viikon kuluessa (enintään 3 kuukauden kuluessa) pyyhkäisynäytteestä testataan HLA-kudosyhteensopivuusantigeenit. Myös lomakkeessa antamasi tiedot tarkistetaan. Tämän perusteella sinut lisätään mahdollisten luovuttajien joukkoon ja merkitään asianmukaiseen tietokantaan.

Kun koko seulonta-, testaus- ja tarkastusmenettely on saatu päätökseen, sinulle ilmoitetaan asiasta sähköpostitse.

Yhteydenotto pelastaa ihmishenkiä

Yksi tärkeä seikka: hematopoieettisia kantasolujasi saatetaan tarvita hyvin pian, mutta voi myös käydä niin, että geneettinen kaksosesi tarvitsee sinua muutaman tai jopa useamman vuoden kuluttua. Siksi on erittäin tärkeää muistaa päivittää yhteystietosi luovuttajatietokantaan.

Jos olet rekisteröitynyt DKMS-säätiön tietokantaan, voit päivittää tietosi täyttämällä verkkolomakkeen <siirrylomakesivulle> tai lähettämällä sähköpostia osoitteeseen aktualizacja@dkms.pl. Jos lahjoitusprosessia koordinoiva henkilö ei saa sinuun yhteyttä, rekisteröitymisesi on ollut turha.

Todellinen lahjoittaja

Jos käy ilmi, että joku tarvitsee hematopoieettisia kantasolujasi, sinulle ilmoitetaan asiasta puhelimitse (yleensä) ja sähköpostitse. Jos pidät kiinni päätöksestäsi luovuttaa luuydin, menettelyn ensimmäinen vaihe aloitetaan. Sen tarkoituksena on tarkistaa alustavasti terveydentilasi ja varmistaa, että sinä ja elinsiirtoa tarvitseva potilas sovitte yhteen.

Sinua pyydetään myös ottamaan verikokeita. Useimmiten voit sopia koordinoivan henkilön kanssa sinulle sopivimmasta paikasta, jossa sinulta otetaan verta, eli asuinpaikkasi läheisyydestä. Verestäsi tehdään jälleen kerran yhteensopivuustestejä vastaanottajan kanssa ja virologisia testejä.

Jos verikokeiden jälkeen sinut todetaan vastaanottajalle parhaiten sopivaksi, elinsiirtoa koordinoiva henkilö ottaa sinuun yhteyttä ja järjestää luuytimen kantasolujen luovutuksen.

Verisolujen luovutus

Verikokeiden tekemisestä verenkierron kantasolujen luovutuspäivään voi kulua useita viikkoja tai jopa kuukausia. Potilaan (vastaanottajan) terveydentila on ratkaisevan tärkeä. Potilasta hoitavat lääkärit päättävät, milloin luuydin voidaan kerätä ja siirtää. Heidän indikaationsa määräävät myös hematopoieettisten solujen ottomenetelmän - jos suostut molempiin keräysmenetelmiin eikä sinulla ole terveydellisiä rajoituksia tässä suhteessa.

Luuydin, tai tarkemmin sanottuna hematopoieettiset kantasolut, voidaan ottaa luovuttajalta kahdella tavalla: perifeerisestä verestä tai lonkkaluun vyötäröstä.

Yleensä noin kaksi viikkoa ennen kantasolujen luovuttamista sinulle tehdään joukko lisätestejä, jotta lääkärit voivat varmistaa, että terveytesi on hyvä ja että olet turvallisesti oikeutettu luovutukseen. Muun muassa seuraavat testit tehdään:

• yksityiskohtainen verikoe,
• vatsan ultraäänitutkimus,
• rintakehän röntgenkuvaus,
• EKG levossa.

Solujen kerääminen perifeerisestä verestä

Kantasolujen luovuttaminen perifeerisestä verestä on samanlaista kuin vapaaehtoisten verenluovuttajien suorittama plasman tai verihiutaleiden luovutus, mutta se kestää paljon kauemmin (noin 3-4 tuntia). Kun verestä otetaan soluja, se suodatetaan erityisessä laitteessa, joka erottaa tarvittavat solut muusta verestä. Näin suodatettu veri palautetaan sinulle.

Koska veresi on virrattava esteettömästi melko pitkään, käytetään ainetta, joka estää veren hyytymistä.

Tällaisen suljetun piirin luomiseksi luovuttaja asetetaan sisään kahdella pistolla - molempiin kyynärtaipeisiin. Toisella kerätään veri suodatettavaksi ja toisella se palautetaan luovuttajalle. Kun toimenpide on ohi, voit mennä heti kotiin.

Luuytimen keräys lonkkamaljasta

Tämä oli ennen tärkein tapa kerätä luuydinsoluja, mutta lääketiede on kehittynyt. DKMS-säätiön mukaan nykyisin vain noin 10 prosenttia kantasolujen luovutuksista tehdään suoraan lonkkamaljasta. Valtaosassa tapauksista riittää, että ne kerätään perifeerisestä verestä.

Luuytimen kerääminen lonkkamaljasta tapahtuu nukutuksessa (yleisanestesiassa). Toimenpiteessä pistetään erityinen pistoneula kahteen kohtaan luussa. Luovuttajalta otetaan noin 1-1,5 litraa veren ja luuytimen seosta.

Itse toimenpide luuytimen ottamiseksi lonkkamaljasta kestää noin tunnin. Yleisanestesian vuoksi sinun on kuitenkin saavuttava sairaalaan edellisenä päivänä ja jäätävä tarkkailtavaksi toimenpiteen jälkeen seuraavaan päivään astii.

Tämä saattaa tuntua sinusta työläältä, mutta on hyvä tietää, että tällä tavoin kerättyä luuydintä annetaan useimmiten lapsille. Ja tyydytys nuoren potilaan auttamisesta on korvaamaton.

Luovutuksen jälkeen

Kehosi uusii luovutetut hematopoieettiset kantasolut jo 2-3 viikossa. Voit auttaa sitä tässä muistamalla noudattaa terveellistä ja tasapainoista ruokavaliota (nyt ei ole laihduttamisen aika!). Vältä tänä aikana rasittavaa liikuntaa.

Jos olet rekisteröitynyt luovuttajaksi DKMS-säätiön kautta, sen henkilökunta seuraa terveyttänne 10 vuoden ajan luuydinluovutuksen jälkeen. Kuukauden ja kuuden kuukauden kuluttua luovutuksesta sinut ohjataan verikokeisiin, ja tuloksista kuullaan yhtä säätiön lääkäreistä. Lisäksi täytät terveystarkastuskyselyn.

Jos jokin tuloksissa herättää lääkärissä epäilyksiä, DKMS-säätiön henkilökunta ottaa sinuun yhteyttä puhelimitse. Yhteydenoton puuttuminen tarkoittaa, että kaikki on kunnossa.

DKMS-säätiö korvaa testien kustannukset. Sinun tarvitsee vain lähettää maksuvahvistus saadaksesi korvauksen.

Seuraavien yhdeksän vuoden ajan saat postilaatikkoosi kerran vuodessa terveystarkastuslomakkeen, jossa sinua pyydetään täyttämään se.

Luuydinluovuttajan etuoikeudet

Voin lyödä vetoa, että sinun olisi vaikea löytää luuydinluovuttajaa, joka olisi tehnyt lahjoituksen päästäkseen jonossa jonkun edelle klinikalla tai kulkeakseen raitiovaunulla ilmaiseksi. On kuitenkin mahdotonta olla mainitsematta muutamia myönteisiä asioita, joita sinulle tapahtuu elinsiirron luovuttajana.

Ensinnäkin - työlainsäädännön mukaisesti - sinulla on oikeus vapaapäiviin ja täyteen palkkaan luovutusta varten tarvittavista esitutkimuksista sekä itse luovutuksesta. Luovutuskeskuksen, sairaalan tai sen paikan lääkäri, jossa suoritat tutkimukset, antaa sinulle asianmukaisen vapaapäivän.

Kun olet luovuttanut hematopoieettisia kantasoluja, saat myös elinsiirron luovuttajakortin ja -merkin. Jos teet tällaisen luovutuksen toisen kerran, sinusta tulee ansioitunut elinsiirtoluovuttaja.

Elinsiirtolahjoittajilla ja ansioituneilla elinsiirtolahjoittajilla on oikeus matkustaa ilmaiseksi julkisilla liikennevälineillä monissa Puolan kaupungeissa.

Tämän lisäksi elinsiirron luovuttajat voivat saada avohoitoa vuorostaan, ja ansioituneille elinsiirron luovuttajille korvataan lisäksi tietyt lääkeryhmät. Sen, korvataanko tietty lääke, voi tarkistaa täältä <klikkaa>.

Hälventäkää epäilyksenne

Tiedät jo, miltä luuydinluovuttajatietokantaan rekisteröityminen ja luuydinluovutusmenettely näyttävät. Mutta mielessänne on mielenrauhan sijasta yhä enemmän kysymyksiä. Tämä on normaalia, joten tutustu vastauksiin niihin, jotka askarruttavat eniten ihmisiä (tutustu myös UKK-osioon).

Sattuuko luuydinluovutus?

Kun luovutat verta muodostavia kantasoluja perifeerisestä verestä, tunnet kaksi pistoa. Ne ovat voimakkaampia kuin esimerkiksi ottaessasi verta testiä varten, koska tässä toimenpiteessä käytettävät neulat ovat hieman paksumpia. Veren virtaus ja itse suodatus ovat kivuttomia.

Kun otat luuydintä lonkkamaljasta, olet toimenpiteen aikana nukutuksessa, etkä tunne mitään. Heräämisen jälkeen saatat tuntea muutaman päivän ajan lievää kipua alueilla, joihin lääkärit ovat tehneet ihoviiltoja. Tämä on samankaltainen tunne kuin jos sinulla olisi siellä mustelma. Kivun pitäisi laantua muutaman päivän kuluttua toimenpiteestä.

Luovutuksen jälkeen saatat kokea myös yleisanestesiaan liittyvää kipua: flunssan kaltaista kurkkukipua (joka johtuu endotrakeaaliputken asettamisesta) tai päänsärkyä, joka johtuu itse anestesiasta.

Mitä komplikaatioita voi esiintyä luuydinluovutuksen jälkeen?

Luuytimen ja hematopoieettisten kantasolujen luovuttamista pidetään turvallisena, mutta kuten mikä tahansa muukaan lääketieteellinen toimenpide, se ei ole vapaa komplikaatioista.

Perifeerisen veren luovutuksen yhteydessä luovuttajalle annetaan kasvutekijää neljän päivän ajan ennen toimenpidettä, jotta veressä olevien verta muodostavien solujen lisääntymistä voidaan stimuloida. Tämä lisää myös leukosyyttien eli valkosolujen - immuunijärjestelmän tärkeimpien sotilaiden - tuotantoa.

Lisääntynyt leukosyyttien määrä voi aiheuttaa luukipuja, lihaskipuja ja yleistä heikkouden tunnetta, koska elimistömme luulee meitä sairaiksi. Tutkimusten mukaan luu- ja lihaskipua (joka muistuttaa flunssaa) kokevat lähes kaikki perifeerisestä verestä otettujen hematopoieettisten kantasolujen luovuttajat.

Toinen perifeerisestä verestä otettavien kantasolujen ottamisen sivuvaikutus liittyy veren suodatusmenetelmän (afereesi) aikana käytettävään antikoagulanttiin. Useimmiten luovuttajat kokevat tilapäisiä vaikutuksia, jotka johtuvat elimistön pienentyneestä kalsiumpitoisuudesta, kuten pistelyä, kielen, huulten ja sormien puutumista tai lihaskramppeja. Nämä oireet menevät nopeasti ohi suun kautta tai suonensisäisesti annetun kalsiumin jälkeen.

Kun luuydin otetaan lantiolevyltä, useimmat komplikaatiot edellyttävät yleisanestesiaa. Joillakin luovuttajilla esiintyy nukutuksen jälkeen pahoinvointia, oksentelua ja päänsärkyäei.

Myös vakavampia sydän- ja verisuonitauteja ja hengityskomplikaatioita voi esiintyä - samanlaisia kuin kaikissa yleisanestesiassa tehtävissä toimenpiteissä. Niiden riski on kuitenkin minimoitu erittäin tiukalla luovuttajan kelpuuttamisprosessilla.

Onko verensiirron jälkeen verensiirtoon osallistuvalla luovuttajalla kohonnut verisyöpäriski?

Tutkimukset eivät vahvista väitettyä verisyöpäriskin lisääntymistäi. EBMT:n (European Bureau for the Study of Transplant Activities) eurooppalaisen veri- ja luuydinryhmän tutkijoiden mukaan verisyöpien ilmaantuvuus luuydinluovuttajilla ei poikkea väestössä esiintyvistä verisyöpätapauksistai.

Luovutuksen vaikutusta luovuttajan terveyteen tutkitaan edelleen.

Uusiutuuko luuydin?

Kyllä, luuytimesi uusiutuu luovutuksen jälkeen noin 2-3 viikossa. Kuukauden kuluttua hematopoieettisten kantasolujen luovutuksesta useimpien luovuttajien hematologiset parametrit ovat samat kuin ennen luovutusta.

Voinko saada jonkin tartunnan luuydinluovutuksen yhteydessä?

Hematopoieettisten kantasolujen keräämisen perifeerisestä verestä ja luuytimen keräämisen lonkkamaljasta suorittaa pätevä hoitohenkilökunta. Luovutuksessa käytettävät välineet ovat steriilejä ja kertakäyttöisiä. Tämä tarkoittaa, että riski saada infektio toimenpiteen aikana on käytännössä olematon.

Katso myös:

• Miten huolehdit terveydestäsi
• Mielenterveys SAD:n aikana
• Keuhkojen terveys pandemian jälkeen
• Unihygienia

Yhteenveto