National Marrow Donor Day 2024, eller hvordan man donerer knoglemarv

Knoglemarvsceller (ligesom blod) er et værdifuldt lægemiddel, som vi ikke kan producere kunstigt. Og det er ofte den eneste chance for liv for patienter, der har brug for det.

I modsætning til blod doneres knoglemarv ikke som reserve. Der er heller ingen banker til at opbevare den. Når en patient har brug for en transplantation, starter processen med at finde en kompatibel donor. Derfor ligger hele styrken i en effektiv knoglemarvsstamcellebehandling i den størst mulige database med registrerede potentielle donorer.

Slug en pille med viden om, hvordan du slutter dig til heltenes rækker - skabt i samarbejde med eksperter fra DKMS Foundation.

Se også her:

• Verdens bloddonordag
• Uge for bevidsthed om livmoderhalskræft
• Dag for ren luft
• Verdens dag uden mobiltelefoner
• Om singler på Valentinsdag
• Den store bi-dag
• Fiskens dag
• National børnehave dag

National marvdonordag

Siden 2002 er den 13. oktober blevet fejret som national marvdonordag i Polen. Men det er ikke den eneste dato, vi skal huske. Donorer af livgivende bloddannende celler har en anden helligdag: World Marrow Donor Day, som fejres den tredje lørdag i september. I 2024 falder den på den 21. september.

Hør et interview med Emilia Moskal for Polskie Radio Koszalin:

DKMS er en international organisation, som er et register over knoglemarvsdonorer og hjælper patienter med blodkræft og andre bloddannende sygdomme. Den opererer i øjeblikket i syv lande rundt om i verden:

• Polen,
• Tyskland,
• STORBRITANNIEN,
• USA,
• Chile,
• Indien,
• SYDAFRIKA.

Hvad er knoglemarv, og hvem kan den redde?

Knoglemarv er et svampet og stærkt cirkuleret væv, der findes inde i knoglerne. Det meste knoglemarv findes i marvhulerne i flade og lange knogler. I gennemsnit har et voksent menneske hele 2,5 kg knoglemarv inden i sig.

Knoglemarvens primære funktion er at producere blodets morfotiske elementer, dvs. de celler, som blodet består af. Korrekt knoglemarvsfunktion sikrer, at erytrocytter, leukocytter, trombocytter og andre blodceller effektivt kan transportere ilt og næringsstoffer rundt i kroppen og bekæmpe infektioner og patogener.

Desværre er knoglemarven ikke altid i stand til at producere tilstrækkelige mængder af sunde blodceller. Visse former for kræft samt genetiske sygdomme forringer knoglemarvens evne til at fungere ordentligt. Når det sker, er en knoglemarvstransplantation ofte den eneste behandlingsmulighed.

Men jeg vil gerne med det samme påpege, at dette dagligdags udtryk ikke er helt korrekt. Fra et medicinsk synspunkt taler vi om en transplantation af hæmatopoietiske stamceller fra knoglemarven, dvs. dem, der er ansvarlige for produktionen af morfotiske elementer (lad os forenkle: blodceller).

I øjeblikket er det en behandling for mere end 200 kræft- og ikke-kræftsygdomme. De mest almindelige omfatter:

• leukæmier,
• lymfomer,
• myelomer,
• osteomyelofibrose,
• svære former for aplastisk anæmi,
• medfødte immunforstyrrelser,
• medfødte anæmier.

Se også her:

• Hvad er anæmi?

Statistik for knoglemarvsdonation

I Polen

Der er i øjeblikket mere end 2.160.000 potentielle donorer af hæmatopoietiske stamceller registreret i det centrale register over ikke-relaterede potentielle donorer af marv og navlestrengsblod (pr. 31.07.2023). Sammenlignet med begyndelsen af 2018 er antallet af potentielle donorer steget med mere end 56%i Polen.

På trods af denne betydelige stigning i antallet af donorer er det ifølge data fra DKMS Foundation stadig hver femte patient, der ikke finder en egnet donor. Ifølge data fra Poltransplant blev der i 2022 udført 1.061 donationer af hæmatopoietiske stamceller i Polen til patienter i Polen og i resten af verden. Samtidig blev der udført 798 allogene hæmatopoietiske stamcelletransplantationer.

På verdensplan

Den 21. august 2023 var der 40.572.062 mennesker registreret i det globale knoglemarvsdonorregister. I betragtning af at verdens befolkning sidste år oversteg 8 milliarder, er det kun ca. 0,5 procent af befolkningen.

Sammenligner man det nuværende antal donorer på verdensplan med 2018, er der sket en stigning på 13%i. Med en stigning på mere end 56 % i Polen i denne periode har vi måske grund til at være stolte (men ikke til at erklære fuldstændig succes og stoppe med at gøre ting).

Hvem kan blive knoglemarvsdonor?

Ifølge polsk lov kan en knoglemarvsdonor være en hvilken som helst sund voksen, der har fuld retsevne. Som regel kan man donere op til 60 år. Aldersgrænsen fastsættes af den organisation, der er ansvarlig for at koordinere knoglemarvsdonationen (hvilket normalt er den organisation, du har registreret dig hos).

Kontraindikationer for knoglemarvsdonation

Af juridiske årsager er personer, der er helt eller delvist umyndiggjorte, ikke i stand til at give korrekt samtykke til vævsdonation og er derfor udelukket fra donation.

Andre kontraindikationer er dem, der opstår som følge af en medicinsk tilstand. Se de mest almindelige:

Marvdonation trin for trin

Er du sund og rask, myndig og føler du en sand superhelts kraft i dig? Det er fantastisk! Men du er også i tvivl, fordi du ikke ved, hvordan sådan en knoglemarvsdonation ser ud, om det gør ondt og indebærer et hospitalsophold ... Alle er i tvivl, så nu skal du se, hvordan hele processen ser ud trin for trin.

Hvorfor har patienterne også brug for dig?

Mere end to millioner donorer i databasen ... Du tænker måske: Okay, jeg behøver ikke at registrere mig mere. Forkert: Du kunne være den, der er afgørende for ... din genetiske tvilling.

Desværre er det ikke alle hæmatopoietiske stamceller, der passer til alle. For at kroppen ikke skal afvise transplantationen, skal donor og modtager kunne påvise et HLA-vævsmarkørmatch. Det er derfor, det er så svært at finde en egnet donor.

I første omgang søger man en egnet donor i patientens familie (først blandt søskende). Ifølge DKMS-fonden er det kun 25 %, der finder en egnet donor på denne måde. For de resterende 75 % af patienterne skal der søges redning blandt ubeslægtede donorer, der er registreret i hele verden.

Ifølge DKMS-fonden er sandsynligheden for at finde en kompatibel donor blandt ubeslægtede personer 1 ud af 20.000, og i tilfælde af ekstremt sjældne genotyper kan det endda være 1 ud af flere millioner. Jo flere personer, der er registreret, jo større er chancen for at finde en genetisk tvilling.

Potentiel donor

Hvis du gerne vil være med i rækken af Second Life-donorer (også kendt som knoglemarvsdonorer), skal du først registrere dig i donordatabasen. Det kan du gøre over internettet, f.eks. på DKMS-fondens hjemmeside <klikher for at komme til registreringssiden>.

Svar på et par spørgsmål, og bestil en registreringspakke med hjem. I den finder du en kuvert og pinde til at tage en vatpind og en registreringsformular. Pakken og forsendelsen er helt gratis.

Når du modtager pakken, skal du omhyggeligt læse den vedlagte information (inklusive de anførte sundhedsmæssige kontraindikationer) og udfylde den vedlagte formular. Tag derefter en vatpind fra mundslimhinden. Gnid den medfølgende pind mod indersiden af kinden i et minut. Gentag tre gange (der er 3 pinde i pakken). Tør pindene, læg dem i den særlige kuvert, og luk den tæt.

Du behøver ikke at huske dette - du får også detaljerede instruktioner om, hvordan du tager prøven i pakken. Læg formularen og din dna-prøve i en kuvert (som også er med i pakken), og send den til den adresse, du har angivet(portoen er allerede betalt, så det koster dig ikke noget).

Inden for et par uger (højst 3 måneder) vil vatpinden blive testet for HLA-vævskompatibilitetsantigener. De data, du har angivet på formularen, vil også blive kontrolleret. På dette grundlag bliver du føjet til puljen af potentielle donorer og optaget i den relevante database.

Når hele screenings-, test- og kontrolproceduren er afsluttet, vil du blive informeret via e-mail.

Kontakt redder liv

En vigtig pointe: Der kan blive brug for dine hæmatopoietiske stamceller meget snart, men det kan også ske, at din genetiske tvilling får brug for dig om nogle få eller endda flere år. Derfor er det meget vigtigt, at du husker at opdatere dine kontaktoplysninger i donordatabasen.

Hvis du har tilmeldt dig DKMS Fondens database, kan du opdatere dine data ved at udfylde onlineformularen <gåtil formularside> eller ved at sende en e-mail til aktualizacja@dkms.pl. Hvis den person, der koordinerer donationsprocessen, ikke er i stand til at kontakte dig, har din registrering været forgæves.

Den faktiske donor

Hvis det viser sig, at nogen har brug for dine hæmatopoietiske stamceller, får du besked pr. telefon (normalt) og pr. e-mail. Hvis du fastholder din beslutning om at donere knoglemarv, vil første fase af proceduren blive indledt. Formålet er at foretage en indledende kontrol af dit helbred og bekræfte, at du og den patient, der har brug for en transplantation, er kompatible.

Du vil også blive bedt om at tage blodprøver. Oftest kan du aftale med den koordinerende person, hvor det er mest praktisk for dig at få taget blodprøver i nærheden af din bopæl. Dit blod vil igen blive testet for kompatibilitet med modtageren og virologiske tests.

Hvis det efter blodprøverne viser sig, at du er det bedste match til modtageren, vil transplantationskoordinatoren kontakte dig for at aftale donation af dine knoglemarvsstamceller.

Donation af blodceller

Det kan tage flere uger eller endda måneder fra blodprøverne til dagen for donationen af de hæmatopoietiske stamceller. Patientens (modtagerens) helbredstilstand er afgørende. Det er de læger, der behandler patienten, som beslutter, hvornår knoglemarven kan udtages og transplanteres. Deres indikationer bestemmer også metoden til udtagning af de hæmatopoietiske celler - hvis du er indforstået med begge udtagningsmetoder, og der ikke er nogen helbredsmæssige begrænsninger i denne henseende.

Marv, eller mere specifikt hæmatopoietiske stamceller, kan tages fra donoren på to måder: fra det perifere blod eller fra hoftebenets talje.

Normalt vil du ca. to uger før din stamcelledonation gennemgå en række yderligere tests for at sikre, at dine læger er trygge ved dit helbred, og at du er sikker på at være kvalificeret til donation. Blandt andet vil følgende blive udført:

• en detaljeret blodprøve,
• Ultralyd af maven,
• Røntgen af brystkassen,
• EKG i hvile.

Indsamling af celler fra perifert blod

Selve donationen af stamceller fra perifert blod svarer til donationen af plasma eller blodplader fra frivillige bloddonorer, men tager meget længere tid (ca. 3-4 timer). Når cellerne er taget fra blodet, filtreres det i en særlig maskine, der adskiller de nødvendige celler fra resten af blodet. Det filtrerede blod sendes tilbage til dig.

Da dit blod skal flyde uhindret i ret lang tid, bruges der et stof til at forhindre blodet i at størkne.

For at skabe et sådant lukket kredsløb indsættes donoren med to punkteringer - i begge albuebøjninger. Med den ene opsamles blodet for at blive filtreret, mens det med den anden føres tilbage til donoren. Når indgrebet er overstået, kan du tage hjem med det samme.

Knoglemarvsopsamling fra hoftepladen

Dette var tidligere den vigtigste metode til at indsamle knoglemarvsceller, men lægevidenskaben er kommet videre. Ifølge DKMS-fonden er det i dag kun ca. 10 % af stamcelledonationerne, der sker direkte fra hoftepladen. I langt de fleste tilfælde er det tilstrækkeligt at indsamle dem fra det perifere blod.

Indsamlingen af knoglemarv fra hoftepladen foregår under bedøvelse (fuld narkose). Proceduren indebærer, at der stikkes en særlig nål ind to steder i knoglen. Derefter udtages ca. 1-1,5 liter blod- og marvblanding fra donoren.

Selve proceduren med at tage knoglemarven fra hoftepladen tager ca. en time. Men på grund af den generelle bedøvelse skal du ankomme til hospitalet dagen før og blive til observation efter indgrebet indtil næste dag.

Du synes måske, at det er meget arbejde, men det er værd at vide, at knoglemarv høstet på denne måde oftest gives til børn. Og tilfredsstillelsen ved at hjælpe en ung patient er uvurderlig.

Efter donationen

Din krop vil regenerere de donerede hæmatopoietiske stamceller i løbet af 2-3 uger. Det kan du hjælpe den med ved at huske at spise en sund og afbalanceret kost (det er ikke tid til slankekure!). Undgå anstrengende motion i denne periode.

Hvis du har registreret dig som donor gennem DKMS Fonden, vil fondens personale overvåge dit helbred i 10 år efter knoglemarvsdonationen. En måned og seks måneder efter donationen vil du blive henvist til blodprøver, og resultaterne vil blive drøftet med en af fondens læger. Du vil også udfylde et spørgeskema til vurdering af dit helbred.

Hvis der er noget i dine resultater, der giver anledning til tvivl hos lægen, vil medarbejdere fra DKMS Foundation kontakte dig telefonisk. Hvis der ikke er nogen kontakt, betyder det, at alt er i orden.

Udgifterne til testene refunderes af DKMS Fonden. Du skal blot indsende din betalingsbekræftelse for at få pengene refunderet.

I de følgende ni år vil du en gang om året modtage et helbredsskema i din postkasse med en opfordring til at udfylde det.

Privilegier for marvdonorer

Jeg vil vædde med, at du har svært ved at finde en knoglemarvsdonor, som har doneret for at komme foran i køen på klinikken eller køre gratis med sporvognen. Men det er umuligt ikke at nævne et par positive ting, der vil ske for dig som transplantationsdonor.

For det første har du - i overensstemmelse med arbejdsloven - ret til fridage og fuld løn for de forundersøgelser, der er nødvendige for donationen, samt for selve donationen. Lægen på donationscentret, hospitalet eller på det sted, hvor du udfører testene, vil give dig den passende orlov.

Når du har doneret hæmatopoietiske stamceller, vil du også modtage et transplantationsdonorkort og et badge. Hvis du foretager en sådan donation en anden gang, bliver du en Deserving Transplant Donor.

Transplantationsdonorer og fremtrædende transplantationsdonorer har ret til gratis offentlig transport i mange polske byer.

Derudover kan transplantationsdonorer modtage ambulante sundhedsydelser uden beregning, og fortjente transplantationsdonorer får desuden tilskud til visse grupper af medicin. Du kan tjekke, om der er tilskud til en bestemt medicin her <klik>.

Fjern din tvivl

Du ved allerede, hvordan registreringsprocessen til knoglemarvsdonordatabasen og proceduren for knoglemarvsdonation ser ud. Men i stedet for ro i sindet dukker der flere og flere spørgsmål op. Det er normalt, så tjek svarene på de spørgsmål, der bekymrer flest mennesker (se også afsnittet med ofte stillede spørgsmål).

Gør det ondt at donere knoglemarv?

Når du donerer bloddannende stamceller fra perifert blod, vil du mærke to stik. De vil være kraftigere, end når du f.eks. får taget blodprøver, fordi nålene, der bruges til denne procedure, er lidt tykkere. Selve blodgennemstrømningen og filtreringen er smertefri.

Når man tager marv fra hoftepladen, er man bedøvet under indgrebet og mærker intet. Når du vågner, kan du føle en let smerte i et par dage i de områder, hvor lægerne har lavet snittene i huden. Det svarer til følelsen af at have blå mærker der. Smerten bør aftage et par dage efter indgrebet.

Efter donationen kan du også opleve smerter i forbindelse med generel anæstesi: ondt i halsen som ved en forkølelse (forårsaget af indføringen af endotrakealtuben) eller hovedpine forårsaget af selve anæstesien.

Hvilke komplikationer kan der opstå efter knoglemarvsdonation?

Donation af knoglemarv og hæmatopoietiske stamceller anses for at være sikker, men som enhver anden medicinsk procedure er den ikke fri for komplikationer.

Ved donation af perifert blod får donoren en vækstfaktor i fire dage før indgrebet for at stimulere spredningen af bloddannende celler i blodet. Det resulterer også i en øget produktion af leukocytter eller hvide blodlegemer - de primære soldater i immunsystemet.

Det øgede antal leukocytter kan forårsage knoglesmerter, muskelsmerter og en generel følelse af svaghed, fordi vores krop tror, at vi er syge. Knogle- og muskelsmerter (svarende til influenza) opleves ifølge undersøgelser af næsten alle donorer af hæmatopoietiske stamceller taget fra perifert blod.

En anden bivirkning ved at tage stamceller fra perifert blod er relateret til det antikoagulerende middel, der bruges under blodfiltreringsproceduren (aferese). Oftest oplever donorer midlertidige effekter af den reducerede calciumkoncentration i kroppen, såsom snurren, følelsesløshed i tungen, læberne og fingrene eller muskelkramper. Disse symptomer går hurtigt over efter oral eller intravenøs administration af calciumi.

Ved knoglemarvshøst fra hoftebenspladen vil de fleste komplikationer involvere generel anæstesi. Nogle donorer oplever kvalme, opkastninger og hovedpinei efter bedøvelsen.

Der kan også opstå mere alvorlige kardiovaskulære og respiratoriske komplikationer - identiske med dem, der ledsager alle procedurer, der udføres under generel anæstesi. Risikoen minimeres dog af den meget strenge donorkvalificeringsproces.

Er der en øget risiko for blodkræft hos donoren efter transplantation?

Hvad angår den påståede øgede risiko for blodkræft, bekræfter undersøgelser ikke dettei. Ifølge forskere fra European Blood and Marrow Group of the European Bureau for the Study of Transplant Activities (EBMT) adskiller forekomsten af blodkræft hos knoglemarvsdonorer sig ikke fra forekomsten i den generelle befolkningi.

Der forskes fortsat i donationens indvirkning på donorens helbred.

Regenererer knoglemarven sig?

Ja, din knoglemarv vil regenerere efter donationen i løbet af ca. 2-3 uger. En måned efter donation af hæmatopoietiske stamceller er de hæmatologiske parametre hos de fleste donorer de samme som før donationen.

Kan jeg blive smittet med noget, når jeg donerer marv?

Indsamlingen af hæmatopoietiske stamceller fra perifert blod og indsamlingen af knoglemarv fra hoftepladen udføres af kvalificeret medicinsk personale. Udstyret, der bruges til donation, er sterilt og til engangsbrug. Det betyder, at risikoen for at blive smittet under proceduren er stort set ikke-eksisterende.

Se også her:

• Sådan passer du på dit helbred
• Mental sundhed under SAD
• Lungesundhed efter en pandemi
• Søvnhygiejne

Sammenfatning