Nationella benmärgsdonationsdagen 2024, eller hur man donerar benmärg

Benmärgsceller (liksom blod) är ett värdefullt läkemedel som vi inte kan framställa på konstgjord väg. Och det är ofta den enda chansen till liv för patienter som behöver det.

Till skillnad från blod doneras inte benmärg som reserv. Det finns inte heller några banker för att förvara den. När en patient behöver en transplantation inleds processen med att hitta en kompatibel donator. Därför ligger hela kraften i en effektiv behandling med benmärgsstamceller i den största möjliga databasen med registrerade potentiella donatorer.

Svälj ett piller med kunskap om hur du kan ansluta dig till hjältarnas led - skapat i samarbete med experter från DKMS Foundation.

Se även följande:

• Världsblodgivardagen
• Veckan för medvetenhet om livmoderhalscancer
• Dagen för ren luft
• Världens dag utan mobiltelefon
• Om singlar på Alla hjärtans dag
• Stora bi-dagen
• Fiskens dag
• Nationella förskolans dag

Nationella benmärgsdonationsdagen

Sedan 2002 har den 13 oktober firats som den nationella märgdonationsdagen i Polen. Men detta är inte det enda datumet vi bör komma ihåg. Givare av livgivande blodbildande celler har en annan helgdag: World Marrow Donor Day, som firas den tredje lördagen i september. År 2024 infaller den den 21 september.

Lyssna på en intervju med Emilia Moskal för Polskie Radio Koszalin:

DKMS är en internationell organisation som är ett register över benmärgsdonatorer och som hjälper patienter med blodcancer och andra blodbildande sjukdomar. Organisationen är för närvarande verksam i sju länder runt om i världen:

• Polen,
• Tyskland, Storbritannien
• STORBRITANNIEN,
• USA, STORBRITANNIEN
• Chile,
• Indien,
• SYDAFRIKA.

Vad är benmärg och vem kan den rädda?

Benmärg är en svampig vävnad med hög cirkulation som finns inuti benen. Den mesta benmärgen finns i märghålorna i platta och långa ben. I genomsnitt har en vuxen människa så mycket som 2,5 kg benmärg i sig.

Benmärgens primära funktion är att producera blodets morfotiska element, dvs. de celler som blodet består av. En korrekt benmärgsfunktion säkerställer att erytrocyter, leukocyter, trombocyter och andra blodkroppar effektivt kan transportera syre och näringsämnen genom kroppen och bekämpa infektioner och patogener.

Tyvärr kan benmärgen inte alltid producera tillräckliga mängder friska blodceller. Vissa typer av cancer, liksom genetiska sjukdomar, försämrar benmärgens förmåga att fungera korrekt. När detta händer är en benmärgstransplantation ofta det enda behandlingsalternativet.

Jag vill dock genast påpeka att denna vardagliga term inte är helt korrekt. Ur medicinsk synvinkel talar vi om en transplantation av hematopoietiska stamceller från benmärgen, dvs. de som ansvarar för produktionen av morfotiska element (låt oss förenkla: blodkroppar).

För närvarande är det en behandling för mer än 200 cancer- och icke-cancerrelaterade sjukdomar. De vanligaste är bl.a:

• leukemier
• Lymfom,
• myelom,
• osteomyelofibros,
• svåra former av aplastisk anemi,
• medfödda immunstörningar,
• medfödda anemier.

Se även följande avsnitt:

• Vad är anemi?

Statistik om benmärgsdonation

I Polen

För närvarande finns det mer än 2 160 000 potentiella givare av hematopoetiska stamceller registrerade i det centrala registret över icke-relaterade potentiella givare av märg och navelsträngsblod (per den 31.07.2023). Jämfört med början av 2018 har antalet potentiella givare ökat med mer än 56%i Polen.

Trots denna betydande ökning av antalet donatorer är det enligt uppgifter från DKMS Foundation fortfarande en av fem patienter som inte hittar en lämplig donator. Enligt uppgifter från Poltransplant genomfördes under 2022 1 061 donationer av hematopoetiska stamceller i Polen för patienter i Polen och runt om i världen. Samtidigt utfördes 798 allogena hematopoetiska stamcellstransplantationeredi.

Över hela världen

Den 21 augusti 2023 fanns det 40.572.062 personer registrerade i det globala benmärgsdonationsregistret. Med tanke på att världens befolkning översteg 8 miljarder förra året är detta endast cirka 0,5 procent av befolkningen.

Jämför man det nuvarande antalet donatorer   världen med 2018 noteras en ökning med 13%i. Med en ökning på mer än 56% i Polen under samma period har vi kanske anledning att vara stolta (men inte att förklara att vi är helt framgångsrika och sluta göra saker).

Vem kan bli benmärgsdonator?

Enligt polsk lag kan en benmärgsdonator vara vilken frisk vuxen som helst som har full rättskapacitet. Som regel kan donation göras upp till 60 års ålder. Åldersgränsen fastställs av den organisation som ansvarar för att samordna benmärgsdonationen (vilket vanligtvis är den organisation som du har registrerat dig hos).

Kontraindikationer för benmärgsdonation

Av juridiska skäl kan personer som är helt eller delvis omyndigförklarade inte ge ett korrekt samtycke till vävnadsdonation och är därför uteslutna från donation.

Andra kontraindikationer är de som uppstår på grund av ett medicinskt tillstånd. Se de vanligaste:

Steg för steg för donation av benmärg

Är du frisk, myndig och känner du kraften hos en riktig superhjälte inom dig? Jättebra! Men du har också vissa tvivel, eftersom du inte vet hur en benmärgsdonation ser ut, om det gör ont och innebär en sjukhusvistelse ... Alla har tvivel, så du kommer att få se hur hela processen ser ut steg för steg.

Varför behöver patienterna dig också?

Mer än två miljoner donatorer i databasen... Du kanske tänker: Okej, jag behöver inte registrera mig längre. Fel: du kan vara den som är livsviktig för... din genetiska tvilling.

Tyvärr är inte alla hematopoetiska stamceller en matchning för alla. För att kroppen inte ska stöta bort transplantatet måste donatorn och mottagaren uppvisa en matchning med HLA-vävnadsmarkören. Det är därför det är så svårt att hitta en lämplig donator.

I första hand söks en lämplig donator i patientens familj (först bland syskonen). Enligt DKMS-stiftelsen är det bara 25% av patienterna som hittar en lämplig donator på detta sätt. För de återstående 75% av patienterna måste man söka hjälp bland obesläktade donatorer som är registrerade över hela världen.

Enligt DKMS Foundation är sannolikheten att hitta en kompatibel donator bland obesläktade personer 1 på 20 000, och när det gäller extremt sällsynta genotyper kan det till och med vara 1 på flera miljoner. Ju fler personer som registreras, desto större är chansen att hitta en genetisk tvilling.

Potentiell donator

Om du vill bli en av Second Life Donors (allmänt kända som benmärgsdonatorer) måste du först registrera dig i donationsdatabasen. Du kan göra detta via internet, till exempel på DKMS Foundations webbplats <klickahär för att komma till registreringssidan>.

Svara på några frågor och beställ ett registreringspaket som du får med dig hem. I paketet hittar du ett kuvert och pinnar för att ta en provtagning samt ett registreringsformulär. Paketet och dess frakt är helt kostnadsfria.

När du får paketet ska du noggrant läsa den bifogade informationen (inklusive de listade hälsokontraindikationerna) och fylla i det bifogade formuläret. Ta sedan en svabb från munslemhinnan. Gnid den medföljande pinnen mot insidan av kinden i en minut. Upprepa tre gånger (det finns 3 pinnar i förpackningen). Torka pinnarna, lägg dem sedan i specialkuvertet och förslut ordentligt.

Du behöver inte lära dig detta utantill - du får också detaljerade instruktioner om hur du tar provpinnen i förpackningen. Packa blanketten och ditt DNA-prov i ett kuvert (ingår också i paketet) och skicka det till den adress du har angett(portot är redan betalt, så det kostar dig ingenting).

Inom några veckor (högst 3 månader) kommer svabben att testas för HLA-antigener för vävnadskompatibilitet. De uppgifter som du har lämnat på blanketten kommer också att kontrolleras. På grundval av detta kommer du att läggas till i poolen av potentiella donatorer och föras in i den relevanta databasen.

När hela screening-, test- och kontrollförfarandet har slutförts kommer du att informeras via e-post.

Kontakt räddar liv

En viktig sak: dina hematopoetiska stamceller kan behövas mycket snart, men det kan också hända att din genetiska tvilling behöver dig om några eller till och med flera år. Det är därför mycket viktigt att du kommer ihåg att uppdatera dina kontaktuppgifter i donationsdatabasen.

Om du har registrerat dig i DKMS Foundations databas kan du uppdatera dina uppgifter genom att fylla i onlineformuläret <gåtill formulärsidan> eller genom att skicka ett e-postmeddelande till aktualizacja@dkms.pl. Om den person som samordnar donationsprocessen inte kan kontakta dig har din registrering varit förgäves.

Den faktiska donatorn

Om det visar sig att någon behöver dina hematopoetiska stamceller kommer du att meddelas via telefon (vanligtvis) och via e-post. Om du står fast vid ditt beslut att donera benmärg inleds det första steget i proceduren. Syftet med detta är att göra en första kontroll av din hälsa och bekräfta att du och den patient som behöver en transplantation är kompatibla.

Du kommer också att bli ombedd att ta blodprov. Oftast kan du komma överens med den koordinerande personen om den lämpligaste platsen för dig att få ditt blod tappat, i närheten av din bostad. Ditt blod kommer återigen att genomgå kompatibilitetstester med mottagaren och virologiska tester.

Om det efter blodproven visar sig att du är den bästa matchningen för mottagaren kommer transplantationskoordinatorn att kontakta dig för att ordna med donationen av dina benmärgsstamceller.

Donation av blodceller

Det kan ta flera veckor eller till och med månader från blodprovet till dagen för donationen av de hematopoetiska stamcellerna. Patientens (mottagarens) hälsotillstånd är avgörande. Det är de läkare som vårdar patienten som avgör när benmärgen kan tas ut och transplanteras. Deras indikationer avgör också metoden för att ta de hematopoetiska cellerna - om du samtycker till båda metoderna för insamling och det inte finns några hälsorestriktioner i detta avseende.

Märg, eller mer specifikt hematopoetiska stamceller, kan tas från donatorn på två sätt: från det perifera blodet eller från höftbenets midja.

Vanligtvis cirka två veckor före din stamcellsdonation kommer du att genomgå ett antal ytterligare tester för att se till att dina läkare är bekväma med din hälsa och att du är säker på att kvalificera dig för donation. Bland annat kommer följande att utföras:

• Ett detaljerat blodprov,
• ultraljud av buken,
• Röntgen av bröstkorgen,
• EKG i vila.

Insamling av celler från perifert blod

Själva donationen av stamceller från perifert blod liknar donationen av plasma eller blodplättar från frivilliga blodgivare, men tar mycket längre tid (cirka 3-4 timmar). När celler tas från blodet filtreras det i en speciell maskin som separerar de nödvändiga cellerna från resten av blodet. Det filtrerade blodet skickas tillbaka till dig.

Eftersom ditt blod måste flöda obehindrat under ganska lång tid används ett ämne för att förhindra att blodet koagulerar.

För att skapa en sådan sluten krets sätts givaren in med två punkteringar - i båda armbågarna. Med det ena samlas blodet upp för att filtreras, medan det med det andra återförs till givaren. När ingreppet är över kan du åka hem direkt.

Benmärgsinsamling från höftplattan

Detta brukade vara den huvudsakliga metoden för att samla in benmärgsceller, men medicinen har gått vidare. Enligt DKMS Foundation sker för närvarande endast cirka 10 % av stamcellsdonationerna direkt från höftplattan. I de allra flesta fall räcker det med att samla in dem från det perifera blodet.

Insamlingen av benmärg från höftplattan sker under narkos (allmän anestesi). Ingreppet innebär att en speciell punktionsnål förs in på två ställen i benet. Cirka 1-1,5 liter blod- och benmärgsblandning tas sedan från donatorn.

Själva proceduren för att ta benmärg från höftplattan tar ungefär en timme. På grund av narkosen måste du dock komma till sjukhuset dagen innan och stanna kvar för observation efter ingreppet till nästa dagi.

Du kanske tycker att det här är mycket arbete, men det är värt att veta att benmärg som skördas på det här sättet oftast ges till barn. Och tillfredsställelsen av att hjälpa en ung patient är ovärderlig.

Efter donationen

Din kropp kommer att återbilda de donerade hematopoetiska stamcellerna på så kort tid som 2-3 veckor. Du kan hjälpa den att göra detta genom att komma ihåg att äta en hälsosam och balanserad kost (det här är inte rätt tid för bantning!). Undvik ansträngande träning under denna period.

Om du har registrerat dig som donator via DKMS-stiftelsen kommer dess personal att övervaka din hälsa i 10 år efter benmärgsdonationen. En månad och sex månader efter donationen kommer du att kallas till blodprov och resultaten kommer att konsulteras med en av stiftelsens läkare. Du kommer också att fylla i ett frågeformulär för hälsobedömning.

Om något i dina resultat väcker tvivel hos läkaren kommer personal från DKMS Foundation att kontakta dig via telefon. Om ingen sådan kontakt sker betyder det att allt är bra.

Kostnaderna för testerna ersätts av DKMS-stiftelsen. Du behöver bara skicka in din betalningsbekräftelse för att få ersättning.

Under de följande nio åren kommer du att få ett hälsobedömningsformulär i din brevlåda en gång om året med en uppmaning att fylla i det.

Privilegier för benmärgsdonatorer

Jag kan slå vad om att du skulle ha svårt att hitta en benmärgsdonator som donerat för att komma före någon i kön till kliniken eller åka spårvagn gratis. Det är dock omöjligt att inte nämna några positiva saker som kommer att hända dig som transplantationsdonator.

För det första har du - i enlighet med arbetslagstiftningen - rätt till lediga dagar och full lön för de förundersökningar som krävs för donationen, liksom för själva donationen. Läkaren på donationscentret, sjukhuset eller på den plats där du utför testerna kommer att ge dig lämplig ledighet.

När du har donerat hematopoetiska stamceller kommer du också att få ett transplantationsdonatorkort och en bricka. Om du gör en sådan donation en andra gång blir du en Deserving Transplant Donor.

Transplantationsdonatorer och Distinguished Transplant Donors har rätt till gratis resor med kollektivtrafiken i många polska städer.

Utöver detta kan transplantationsdonatorer få öppenvård mot ersättning, och förtjänta transplantationsdonatorer får dessutom ersättning för vissa läkemedelsgrupper. Huruvida ett visst läkemedel ersätts kan kontrolleras här <klicka>.

Skingra dina tvivel

Du vet redan hur registreringsprocessen för databasen för benmärgsdonatorer och förfarandet för benmärgsdonation ser ut. Men i stället för sinnesfrid dyker det upp fler och fler frågor i ditt huvud. Detta är normalt, så kolla in svaren på de frågor som stör flest människor (ta också en titt på FAQ-avsnittet).

Gör det ont att donera benmärg?

När du donerar blodbildande stamceller från perifert blod kommer du att känna två stick. De kommer att vara starkare än när du till exempel drar blod för ett test, eftersom nålarna som används för denna procedur är lite tjockare. Själva blodflödet och filtreringen är smärtfria.

När du tar märg från höftplattan är du sövd under ingreppet och känner ingenting. Efter uppvaknandet kan du känna en lätt smärta under några dagar i de områden där läkarna har gjort hudsnitten. Detta liknar känslan av att ha fått ett blåmärke där. Smärtan bör avta några dagar efter ingreppet.

Efter donationen kan du också uppleva smärta i samband med narkosen: halsont som liknar en förkylning (orsakad av införandet av endotrakealtuben) eller huvudvärk som orsakas av själva narkosen.

Vilka komplikationer kan uppstå efter en benmärgsdonation?

Donation av benmärg och hematopoetiska stamceller anses vara säkert, men liksom alla andra medicinska ingrepp är det inte fritt från komplikationer.

Vid donation av perifert blod ges en tillväxtfaktor till givaren under fyra dagar före ingreppet för att stimulera spridningen av blodbildande celler i blodet. Detta leder också till ökad produktion av leukocyter, eller vita blodkroppar - de främsta soldaterna i immunsystemet.

Det ökade antalet leukocyter kan orsaka ben- och muskelsmärta och en allmän svaghetskänsla, eftersom kroppen tror att man är sjuk. Ben- och muskelsmärta (liknande influensa) upplevs enligt studier av nästan alla givare av hematopoetiska stamceller som tas från perifert blod.

En annan biverkning av att ta stamceller från perifert blod är relaterad till det antikoagulerande medel som används under blodfiltreringsproceduren (aferes). Oftast upplever givarna tillfälliga effekter av den minskade kalciumkoncentrationen i kroppen, såsom stickningar, domningar i tungan, läpparna och fingrarna eller muskelkramper. Dessa symtom går snabbt över efter oral eller intravenös administrering av kalciumi.

För benmärgsskörd från höftbensplattan kommer de flesta komplikationer att innebära allmän anestesi. Vissa givare upplever illamående, kräkningar och huvudvärki efter narkosen.

Det kan också uppstå allvarligare komplikationer i hjärt-kärlsystemet och andningsvägarna, precis som vid alla ingrepp som utförs under allmän anestesi. Risken för detta minimeras dock genom den mycket rigorösa kvalificeringsprocessen för donatorer.

Finns det en ökad risk för blodcancer hos givaren efter transplantation?

När det gäller den påstådda ökningen av risken för blodcancer bekräftas detta inte av studieri. Enligt forskare från European Blood and Marrow Group vid European Bureau for the Study of Transplant Activities (EBMT) skiljer sig inte förekomsten av blodcancer hos benmärgsdonatorer från den hos befolkningen i allmänheti.

Det pågår fortfarande forskning om hur donation påverkar donatorns hälsa.

Återbildas benmärgen?

Ja, din benmärg kommer att återbildas efter donationen inom cirka 2-3 veckor. En månad efter donation av hematopoetiska stamceller är de hematologiska parametrarna hos de flesta donatorer desamma som före donationen.

Kan jag bli smittad av något när jag donerar benmärg?

Insamlingen av hematopoetiska stamceller från perifert blod och insamlingen av benmärg från höftplattan utförs av kvalificerad medicinsk personal. Den utrustning som används för donation är steril och av engångstyp. Detta innebär att risken för att bli infekterad under proceduren är praktiskt taget obefintlig.

Se även följande:

• Hur du tar hand om din hälsa
• Psykisk hälsa under SAD
• Lunghälsa efter en pandemi
• Sömnhygien

Sammanfattning