Národný deň darcov kostnej drene 2024 alebo ako darovať kostnú dreň

Bunky kostnej drene (podobne ako krv) sú cenným liekom, ktorý nedokážeme vyrobiť umelo. A často je to jediná šanca na život pre pacientov, ktorí ju potrebujú.

Na rozdiel od krvi sa kostná dreň nedaruje ako náhradná. Neexistujú ani banky na jej uskladnenie. Keď pacient potrebuje transplantáciu, spustí sa proces hľadania vhodného darcu. Preto celá sila účinnej liečby kmeňovými bunkami kostnej drene spočíva v čo najväčšej databáze registrovaných potenciálnych darcov.

Prehltnite pilulku vedomostí o tom, ako sa pridať k radom hrdinov - vytvorenú v spolupráci s odborníkmi Nadácie DKMS.

Pozrite si tiež: Ako sa darí darcovskej krvi?

• Svetový deň darcov krvi
• Týždeň zvyšovania povedomia o rakovine krčka maternice
• Deň čistého vzduchu
• Svetový deň bez mobilných telefónov
• O slobodných na Valentína
• Veľký deň včiel
• Deň rýb
• Národný deň materských škôl

Národný deň darcov kostnej drene

Od roku 2002 sa 13. október v Poľsku oslavuje ako Národný deň darcov kostnej drene. Nie je to však jediný dátum, ktorý by sme si mali pripomínať. Darcovia životodarných krvotvorných buniek majú ďalší sviatok: Svetový deň darcov kostnej drene, ktorý sa oslavuje tretiu septembrovú sobotu. V roku 2024 pripadne na 21. septembra.

Vypočujte si rozhovor s Emiliou Moskalovou pre Polskie Radio Koszalin:

DKMS je medzinárodná organizácia, ktorá je registrom darcov kostnej drene a pomáha pacientom s rakovinou krvi a inými krvotvornými ochoreniami. V súčasnosti pôsobí v siedmich krajinách sveta:

• Poľsko,
• Nemecku,
• VEĽKEJ BRITÁNII,
• USA,
• Čile,
• India,
• JUŽNÁ AFRIKA.

Čo je kostná dreň a koho môže zachrániť?

Kostná dreň je hubovité a vysoko cirkulujúce tkanivo, ktoré sa nachádza vo vnútri kostí. Väčšina kostnej drene sa nachádza v dreňových dutinách plochých a dlhých kostí. Dospelý človek má v sebe v priemere až 2,5 kilogramu kostnej drene.

Hlavnou funkciou kostnej drene je produkovať morfotické zložky krvi, t. j. bunky, ktoré tvoria krv. Správna funkcia kostnej drene zabezpečuje, že erytrocyty, leukocyty, trombocyty a iné krvné bunky môžu účinne prenášať kyslík a živiny do celého tela a bojovať proti infekciám a patogénom.

Bohužiaľ, kostná dreň nie je vždy schopná produkovať dostatočné množstvo zdravých krviniek. Niektoré typy rakoviny, ako aj genetické ochorenia zhoršujú schopnosť kostnej drene správne pracovať. Ak sa tak stane, transplantácia kostnej drene je často jedinou možnosťou liečby.

Hoci by som chcel hneď upozorniť, že tento hovorový výraz nie je úplne správny. Z medicínskeho hľadiska hovoríme o transplantácii krvotvorných kmeňových buniek z kostnej drene, t. j. tých, ktoré sú zodpovedné za tvorbu morfotických prvkov (zjednodušene: krviniek).

V súčasnosti ide o liečbu viac ako 200 nádorových a nenádorových ochorení. Medzi najčastejšie patria:

• leukémie,
• lymfómy,
• myelómy,
• osteomyelofibróza,
• ťažké formy aplastickej anémie,
• vrodené poruchy imunity,
• vrodené anémie.

Pozrite si tiež:

• Čo je to anémia

Štatistiky darcovstva kostnej drene

V Poľsku

V Centrálnom registri nepríbuzných potenciálnych darcov kostnej drene a pupočníkovej krvi je v súčasnosti zaregistrovaných viac ako 2 160 000 potenciálnych darcov krvotvorných kmeňových buniek (k 31. 7. 2023). V porovnaní so začiatkom roka 2018. sa počet potenciálnych darcov v Poľsku zvýšil o viac ako 56 %i.

Napriek tomuto výraznému nárastu počtu darcov podľa údajov Nadácie DKMS stále každý piaty pacient nenájde vhodného darcu. Podľa údajov spoločnosti Poltransplant bolo v roku 2022 v Poľsku vykonaných 1 061 odberov krvotvorných kmeňových buniek pre pacientov v Poľsku a na celom svete. Zároveň bolo vykonaných 798 alogénnych transplantácií krvotvorných kmeňových buniek.

Celosvetovo

K 21. augustu 2023 bolo v celosvetovom registri darcov kostnej drene zaregistrovaných 40 572 062 osôb. Vzhľadom na to, že svetová populácia vlani presiahla 8 miliárd, je to len približne 0,5 percenta obyvateľstva.

Pri porovnaní aktuálneho počtu darcov na celom svete s rokom 2018 bol zaznamenaný nárast o 13 %i. Keďže v Poľsku bol za toto obdobie zaznamenaný nárast o viac ako 56 %, môžeme mať dôvod na hrdosť (ale nie na to, aby sme vyhlásili úplný úspech a prestali niečo robiť).

Kto sa môže stať darcom kostnej drene?

Podľa poľských zákonov sa darcom kostnej drene môže stať každý zdravý dospelý človek, ktorý je plne spôsobilý na právne úkony. Darcom sa spravidla môže stať až do veku 60 rokov. Vekovú hranicu stanovuje organizácia zodpovedná za koordináciu darcovstva kostnej drene (čo je zvyčajne organizácia, v ktorej ste sa zaregistrovali).

Kontraindikácie darcovstva kostnej drene

Osoby, ktoré sú čiastočne alebo úplne nespôsobilé na právne úkony, nie sú z právnych dôvodov schopné dať riadny súhlas na darovanie tkaniva, a preto sú z darcovstva vylúčené.

Ďalšie kontraindikácie sú tie, ktoré vyplývajú zo zdravotného stavu. Pozrite si tie najčastejšie:

Postupné darovanie kostnej drene

Ste zdraví, plnoletí a cítite v sebe silu skutočného superhrdinu? Skvelé! Ale máte aj isté pochybnosti, pretože neviete, ako také darovanie kostnej drene vyzerá, či to bolí a zahŕňa pobyt v nemocnici... Každý má pochybnosti, preto sa chystáte pozrieť, ako celý proces vyzerá krok za krokom.

Prečo pacienti potrebujú aj vás?

Viac ako dva milióny darcov v databáze... Možno si hovoríte: Dobre, už sa nemusím registrovať. Omyl: práve vy môžete byť tým, kto je životne dôležitý pre... vaše genetické dvojča.

Žiaľ, nie každá krvotvorná kmeňová bunka je vhodná pre každého. Aby telo transplantát neodmietlo, darca a príjemca musia preukázať zhodu tkanivových markerov HLA. To je dôvod, prečo je nájdenie vhodného darcu také ťažké.

V prvom rade sa vhodný darca hľadá v rodine pacienta (najprv medzi súrodencami). Podľa nadácie DKMS len 25 % ľudí nájde vhodného darcu týmto spôsobom. Pre zvyšných 75 % pacientov sa musí hľadať záchrana medzi nepríbuznými darcami, registrovanými na celom svete.

Podľa nadácie DKMS je pravdepodobnosť nájdenia vhodného darcu medzi nepríbuznými osobami 1 ku 20 000 a v prípade extrémne zriedkavých genotypov to môže byť dokonca 1 ku niekoľkým miliónom. Čím viac ľudí je zaregistrovaných, tým väčšia je šanca nájsť genetické dvojča.

Potenciálny darca

Ak sa chcete pridať do radov darcov druhého života (všeobecne známych ako darcovia kostnej drene), najprv sa musíte zaregistrovať v databáze darcov. Môžete to urobiť cez internet, napríklad pomocou webovej stránky nadácie DKMS <kliknutímsem sa dostanete na stránku s registráciou>.

Odpovedzte na niekoľko otázok a objednajte si registračný balíček, ktorý si môžete vziať domov. Nájdete v ňom obálku a tyčinky na odber výteru a registračný formulár. Balíček a jeho zaslanie sú úplne bezplatné.

Keď dostanete balíček, pozorne si prečítajte priložené informácie (vrátane uvedených zdravotných kontraindikácií) a vyplňte priložený formulár. Potom odoberte výter z ústnej sliznice. Priloženú tyčinku trite jednu minútu o vnútornú stranu tváre. Opakujte trikrát (v balení sú 3 tyčinky). Tyčinky osušte, potom ich vložte do špeciálnej obálky a pevne uzavrite.

Nemusíte si to pamätať - v balení dostanete aj podrobný návod na odber tampónu. Formulár a vzorku DNA zabaľte do obálky (tiež je súčasťou balenia) a pošlite na vami uvedenú adresu(poštovné je už zaplatené, takže vám nevzniknú žiadne náklady).

V priebehu niekoľkých týždňov (maximálne 3 mesiacov) bude výter testovaný na prítomnosť antigénov tkanivovej kompatibility HLA. Skontrolujú sa aj údaje, ktoré ste uviedli vo formulári. Na základe toho budete zaradení do skupiny potenciálnych darcov a zaradení do príslušnej databázy.

Po ukončení celého postupu skríningu, testovania a kontroly budete informovaní e-mailom.

Kontakt zachraňuje životy

Jedna dôležitá vec: vaše krvotvorné kmeňové bunky môžu byť potrebné veľmi skoro, ale môže sa stať aj to, že vaše genetické dvojča vás bude potrebovať o niekoľko alebo dokonca niekoľko rokov. Preto je veľmi dôležité nezabudnúť aktualizovať svoje kontaktné údaje v databáze darcov.

Ak ste sa zaregistrovali do databázy Nadácie DKMS, môžete svoje údaje aktualizovať vyplnením online formulára <prejsťna stránku s formulárom> alebo zaslaním e-mailu na adresu aktualizacja@dkms.pl. Ak sa osobe koordinujúcej proces darcovstva nepodarí s vami skontaktovať, vaša registrácia bude zbytočná.

Skutočný darca

Ak sa ukáže, že vaše krvotvorné kmeňové bunky niekto potrebuje, budete o tom informovaní telefonicky (zvyčajne) a e-mailom. Ak trváte na svojom rozhodnutí darovať kostnú dreň, začne sa prvá fáza postupu. Jej cieľom je vykonať prvotné overenie vášho zdravotného stavu a potvrdiť, že vy a pacient, ktorý potrebuje transplantáciu, ste kompatibilní.

Budete tiež požiadaní o vykonanie krvných testov. Najčastejšie sa môžete s koordinujúcou osobou dohodnúť na pre vás najvhodnejšom mieste odberu krvi, a to v blízkosti vášho bydliska. Vaša krv sa opäť podrobí testom kompatibility s príjemcom a virologickým testom.

Ak sa po krvných testoch zistí, že ste pre príjemcu najvhodnejší, koordinátor transplantácie vás bude kontaktovať a dohodne sa s vami na darovaní vašich kmeňových buniek kostnej drene.

Darovanie krvných buniek

Od krvných testov do dňa darovania krvotvorných kmeňových buniek môže uplynúť niekoľko týždňov alebo dokonca mesiacov. Rozhodujúci je zdravotný stav pacienta (príjemcu). O tom, kedy sa môže kostná dreň odobrať a transplantovať, rozhodujú lekári, ktorí sa o pacienta starajú. Od ich indikácie závisí aj spôsob odberu krvotvorných buniek - ak súhlasíte s oboma spôsobmi odberu a v tejto súvislosti neexistujú žiadne zdravotné obmedzenia.

Kostnú dreň, presnejšie krvotvorné kmeňové bunky, možno darcovi odobrať dvoma spôsobmi: z periférnej krvi alebo z drene bedrovej kosti.

Zvyčajne približne dva týždne pred odberom kmeňových buniek podstúpite niekoľko ďalších vyšetrení, aby sa lekári uistili, že váš zdravotný stav vyhovuje a že ste bezpečný a môžete sa kvalifikovať na odber. Okrem iného sa vykonajú nasledujúce vyšetrenia:

• podrobné vyšetrenie krvi,
• ultrazvuk brucha,
• röntgenové vyšetrenie hrudníka,
• EKG v pokoji.

Odber buniek z periférnej krvi

Samotné darovanie kmeňových buniek z periférnej krvi je podobné darovaniu plazmy alebo krvných doštičiek dobrovoľnými darcami krvi, trvá však oveľa dlhšie (približne 3 - 4 hodiny). Pri odbere buniek z krvi sa krv filtruje v špeciálnom prístroji, ktorý oddelí potrebné bunky od zvyšku krvi. Takto prefiltrovaná krv sa vám vráti.

Keďže vaša krv musí pomerne dlho bez prekážok prúdiť, používa sa látka, ktorá zabraňuje zrážaniu krvi.

Na vytvorenie takéhoto uzavretého okruhu sa darcovi zavedú dva vpichy - v oboch lakťových ohyboch. Jedným sa krv odoberá na filtráciu, kým druhým sa vracia späť k darcovi. Po skončení zákroku môžete ísť hneď domov.

Odber kostnej drene z bedrovej platničky

Kedysi to bola hlavná metóda odberu buniek kostnej drene, ale medicína sa posunula ďalej. Podľa nadácie DKMS sa v súčasnosti len približne 10 % odberov kmeňových buniek uskutočňuje priamo z bedrovej platničky. V prevažnej väčšine prípadov postačuje odber z periférnej krvi.

Odber kostnej drene z bedrovej platničky prebieha v anestézii (celková anestézia). Zákrok zahŕňa zavedenie špeciálnej punkčnej ihly do dvoch miest v kosti. Od darcu sa potom odoberie približne 1-1,5 litra zmesi krvi a kostnej drene.

Samotný zákrok odobratia kostnej drene z bedrovej platničky trvá približne jednu hodinu. Kvôli celkovej anestézii však musíte prísť do nemocnice deň predtým a zostať na pozorovanie po zákroku do nasledujúceho dňai.

Možno si myslíte, že je to veľa práce, ale treba vedieť, že takto odobratá kostná dreň sa najčastejšie podáva deťom. A uspokojenie z pomoci malému pacientovi je na nezaplatenie.

Po darovaní

Vaše telo zregeneruje darované krvotvorné kmeňové bunky už za 2 - 3 týždne. Môžete mu v tom pomôcť tým, že nebudete zabúdať na zdravú a vyváženú stravu (nie je čas na diéty!). Počas tohto obdobia sa vyhýbajte namáhavému cvičeniu.

Ak ste sa zaregistrovali ako darca prostredníctvom nadácie DKMS, jej pracovníci budú sledovať váš zdravotný stav 10 rokov po darovaní kostnej drene. Mesiac a šesť mesiacov po darovaní budete odoslaní na krvné testy a výsledky budú konzultované s jedným z lekárov nadácie. Vyplníte aj dotazník na posúdenie zdravotného stavu.

Ak čokoľvek vo vašich výsledkoch vyvolá u lekára pochybnosti, pracovníci nadácie DKMS vás budú telefonicky kontaktovať. Neprítomnosť takéhoto kontaktu znamená, že je všetko v poriadku.

Náklady na vyšetrenia prepláca nadácia DKMS. Na preplatenie nákladov stačí zaslať potvrdenie o zaplatení.

Počas nasledujúcich deviatich rokov dostanete raz ročne do poštovej schránky formulár na posúdenie zdravotného stavu so žiadosťou o jeho vyplnenie.

Práva darcu kostnej drene

Môžem sa staviť, že by ste ťažko hľadali darcu kostnej drene, ktorý by urobil dar, aby predbehol niekoho v rade na klinike alebo sa vozil električkou zadarmo. Nedá mi však nespomenúť niekoľko pozitívnych vecí, ktoré sa vám ako darcovi po transplantácii stanú.

Po prvé - v súlade so Zákonníkom práce - máte nárok na dni voľna a plnú mzdu za predbežné vyšetrenia potrebné na odber, ako aj za samotný odber. Lekár v darcovskom centre, v nemocnici alebo na mieste, kde vykonávate vyšetrenia, vám poskytne príslušné voľno.

Po darovaní krvotvorných kmeňových buniek dostanete aj preukaz a odznak darcu transplantátu. Ak takéto darovanie vykonáte druhýkrát, stanete sa zaslúžilým darcom transplantátov.

Darcovia transplantátov a Zaslúžilí darcovia transplantátov majú nárok na bezplatné cestovanie verejnou dopravou v mnohých poľských mestách.

Okrem toho môžu darcovia po transplantácii čerpať ambulantnú zdravotnú starostlivosť mimo poradia a zaslúžilým darcom po transplantácii sa dodatočne preplácajú niektoré skupiny liekov. Či je konkrétny liek uhrádzaný, si môžete overiť tu <klik>.

Odstráňte svoje pochybnosti

Už viete, ako vyzerá proces registrácie do databázy darcov kostnej drene a postup darovania kostnej drene. Vo vašej mysli sa však namiesto pokoja objavujú ďalšie a ďalšie otázky. Je to normálne, preto si pozrite odpovede na tie, ktoré trápia najviac ľudí (pozrite si aj sekciu často kladených otázok).

Bolí darcovstvo kostnej drene?

Pri darovaní krvotvorných kmeňových buniek z periférnej krvi pocítite dve pichnutia. Budú silnejšie ako napríklad pri odbere krvi na test, pretože ihly používané na tento zákrok sú o niečo hrubšie. Samotný prietok krvi a filtrácia sú bezbolestné.

Pri odbere kostnej drene z bedrovej platničky ste počas zákroku pod narkózou a nič necítite. Po prebudení môžete niekoľko dní pociťovať miernu bolesť v miestach, kde lekári urobili kožné rezy. Je to podobný pocit, ako keby ste tam mali modriny. Bolesť by mala ustúpiť niekoľko dní po zákroku.

Po darovaní môžete pociťovať aj bolesť spojenú s celkovou anestéziou: bolesť hrdla podobnú bolesti pri prechladnutí (spôsobenú zavedením endotracheálnej trubice) alebo bolesť hlavy spôsobenú samotným anestetikom.

Aké komplikácie sa môžu vyskytnúť po darovaní kostnej drene?

Darovanie kostnej drene a krvotvorných kmeňových buniek sa považuje za bezpečné, ale ako každý iný lekársky zákrok, ani tento nie je bez komplikácií.

Pri darovaní periférnej krvi sa darcovi štyri dni pred zákrokom podáva rastový faktor, ktorý stimuluje množenie krvotvorných buniek v krvi. To má za následok aj zvýšenú tvorbu leukocytov alebo bielych krviniek - hlavných vojakov imunitného systému.

Zvýšený počet leukocytov môže spôsobiť bolesti kostí, svalov a celkový pocit slabosti, pretože naše telo si myslí, že sme chorí. Bolesti kostí a svalov (podobné chrípke) podľa štúdií pociťujú takmer všetci darcovia krvotvorných kmeňových buniek odobratých z periférnej krvi.

Ďalší vedľajší účinok odberu kmeňových buniek z periférnej krvi súvisí s antikoagulantom používaným počas procedúry filtrácie krvi (aferézy). Najčastejšie sa u darcov vyskytujú dočasné účinky zo zníženej koncentrácie vápnika v tele, ako je mravčenie, necitlivosť jazyka, pier a prstov alebo svalové kŕče. Tieto príznaky rýchlo pominú po perorálnom alebo intravenóznom podaní kalciumi.

Pri odbere kostnej drene z iliakálnej platničky sa väčšina komplikácií spája s celkovou anestéziou. Niektorí darcovia po anestézii pociťujú nevoľnosť, vracanie a bolesť hlavyei.

Môžu sa vyskytnúť aj závažnejšie kardiovaskulárne a respiračné komplikácie - totožné s tými, ktoré sprevádzajú všetky zákroky vykonávané v celkovej anestézii. Ich riziko sa však minimalizuje vďaka veľmi prísnemu procesu kvalifikácie darcu.

Existuje u darcu po transplantácii zvýšené riziko vzniku rakoviny krvi?

Pokiaľ ide o údajné zvýšenie rizika rakoviny krvi, štúdie to nepotvrdzujúi. Podľa výskumníkov z Európskej skupiny pre krv a dreň Európskeho úradu pre štúdium transplantačných činností (EBMT) sa výskyt rakoviny krvi u darcov kostnej drene nelíši od výskytu rakoviny krvi v bežnej populáciii.

Výskum vplyvu darcovstva na zdravie darcov pokračuje.

Regeneruje sa kostná dreň?

Áno, vaša kostná dreň sa po darovaní zregeneruje približne za 2 - 3 týždne. Mesiac po darovaní krvotvorných kmeňových buniek sú hematologické parametre väčšiny darcov rovnaké ako pred darovaním.

Môžem sa pri darovaní kostnej drene niečím nakaziť?

Odber krvotvorných kmeňových buniek z periférnej krvi a odber kostnej drene z bedrovej platničky vykonáva kvalifikovaný zdravotnícky personál. Vybavenie používané pri darovaní je sterilné a na jedno použitie. To znamená, že riziko nákazy počas zákroku prakticky neexistuje.

Pozrite si tiež:

• Ako sa starať o svoje zdravie
• Duševné zdravie počas SAD
• Zdravie pľúc po pandémii
• Hygiena spánku

Zhrnutie